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Qui prend soin des personnes soignantes?

Le dernier rapport de Qualité des services de santé Ontario traite des défis auxquels sont confrontés les aidantes et aidants naturels non rémunérés qui s’occupent de personnes recevant des soins à domicile sur de longues périodes.

Pendant plus de cinq ans, j’ai travaillé pour le gouvernement, dans le domaine des ressources humaines. Durant cette période, je me suis occupé de questions d’éducation, du champ d’exercice et de la réglementation pour deux douzaines de groupes de professionnels de la santé composés d’au moins plusieurs centaines de milliers de personnes. Toutefois, on parle rarement d’un groupe aussi important et même plus grand : les aidantes et aidants naturels.

Il y a de grandes chances que l’une ou l’un d’entre nous doive prendre soin d’un proche. Qui ne s’est jamais occupé d’un enfant malade, n’a pas fait de commissions pour une voisine récemment opérée ou accompagné son époux chez le médecin, ou ne connaît pas un adulte devant s’occuper d’un parent âgé qui commence à perdre ses facultés cognitives. Dans la plupart des cas, les soins sont temporaires, mais cela peut durer parfois des mois, voire des années.

Les aidantes et aidants fournissent un soutien essentiel à leurs proches et au système de santé. Toutefois, ce soutien a souvent un coût personnel, surtout lorsque la période de soin dure très longtemps.

Qualité des services de santé Ontario publie aujourd’hui un nouveau rapport afin de mieux comprendre la fonction d’aidant naturel en Ontario et le fardeau souvent associé à ce rôle. Tout d’abord, nous constatons que le niveau de stress, de colère et de dépression chez les aidantes et aidants naturels a plus que doublé depuis quelques années en Ontario, passant de 15,6 % en 2009 2010 à 33,3 % en 2013 2014.

En Ontario, au moins une aidante ou un aidant naturel, p. ex., un conjoint ou un enfant adulte, supporte le fardeau des soins quotidiens prodigués à la majorité des adultes (97 %) qui reçoivent des soins à domicile financés par les fonds publics. La plupart de ces personnes assument leur rôle sans aide ou formation, ou très peu. Elles interviennent pour combler les heures non couvertes par les travailleuses et travailleurs de soutien, ce qui ne leur laisse pas beaucoup de temps pour s’occuper d’elles-mêmes.

Le rapport La réalité des personnes soignantes traite des aidantes et aidants des personnes qui reçoivent des soins à domicile sur de longues périodes. Selon le rapport, pour beaucoup de ces aidants naturels, se consacrer à d’autres peut entraîner des nuits sans sommeil, l’épuisement moral et un sentiment de culpabilité ou d’isolement qui peuvent avoir des conséquences négatives sur leur vie professionnelle, leurs relations personnelles et leurs activités sociales. Certaines études associent les soins à long terme à divers troubles physiques, tels que maux de dos, migraines, ulcères à l'estomac, changements hormonaux, et même au décès prématuré.

Pour illustrer cette nouvelle problématique, notre rapport présente plusieurs histoires de familles ontariennes. Il y a Nghi, ancien gestionnaire de portefeuille âgé de 50 ans, qui doit décider entre retourner au travail et vendre sa maison pour payer les factures médicales de sa mère qui souffre de démence vasculaire et d’asthme chronique et dont il s’occupe depuis des années. La mère de Nghi, qui bien qu’elle reçoive des soins à domicile d’une préposée aux services de soutien à la personne, ne peut rester seule plus de quelques heures à la fois, ce qui signifie que Nghi ne peut pas travailler à temps plein. Chaque fois qu’il laisse sa mère, même pour faire des commissions, il s’inquiète pour sa sécurité, car il craint qu’elle n’oublie d’éteindre la cuisinière.

Carole Ann est une autre personne qui a dû prendre soin de son époux pendant cinq années de calvaire : neuf opérations à la cheville, de multiples infections et une défaillance cardiaque congestive. Elle raconte le stress quasi constant d’avoir à s’occuper de quelqu’un, même pendant la nuit, et la frustration de devoir s’orienter dans le système de santé sans aide. « Il existe une myriade de ressources, mais on n’a aucun moyen de savoir quelles sont ces ressources et où elles se trouvent. »

Combinées au rapport, ces histoires donnent une image fidèle de ce qui se passe chaque jour dans la province. D’autant plus si on considère que le nombre de personnes qui reçoivent des soins à domicile de longue durée en Ontario ne cesse de croître et de vieillir, et dont la santé continue de décliner. On estime qu’entre 2013 et 2041, le nombre de personnes de 65 ans et plus devrait doubler, passant d’environ 2,1 millions à 4,5 millions, et le nombre de personnes de 75 ans devrait passer de 923 000 à 2,7 millions. Actuellement, les foyers de soins de longue durée de l’Ontario ne semblent pas avoir la capacité de faire face à ces chiffres croissants, plaçant plus de stress sur les aidantes et aidants non rémunérés. C’est peut-être un peu cliché de parler d’une « tempête parfaite », mais quand on lit ce rapport, impossible de penser autrement.

Notre rapport décrit aussi un certain nombre d’initiatives déjà entreprises pour soulager la détresse des aidantes et aidants. Aucune de ces initiatives ne résout le problème immédiatement, mais c’est un bon départ

Nous savons que pour améliorer la qualité des soins en Ontario, il faut aussi penser aux personnes soignantes – à quelque titre que ce soit. Je vous encourage à lire notre rapport et à nous raconter votre histoire à engagement@hqontario.ca

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Claude Lurette et Kowsiya Vijayartnam, coprésidents du Conseil consultatif des patients, des familles et des personnes soignantes de Qualité des services de santé Ontario

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