Skip to main content

Participation des patients

Pour connaître le conseil

Image de groupe du Conseil consultatif des patients, des familles et du public de QSSO

Les biographies des membres du conseil

Cathy Bachner vit à St. Mary’s, en Ontario, localité rurale qui fait partie du Réseau local d’intégration des services de santé du Sud-Ouest de l’Ontario. Pendant 28 ans, elle a été une enseignante dévouée et passionnée à l’Avon Maitland District School Board qui lui a décerné le prix Engage, Inspire, Innovate… Always Learning Award..

Sa carrière d’enseignante a pris fin de façon abrupte lorsque, atteinte de fasciite nécrosante, maladie dévoreuse de chair, elle a dû être longtemps hospitalisée en soins intensifs. C’est là qu’elle a eu à faire avec un réseau complexe de professionnels de la santé qui l’ont aidée dans son combat contre la maladie, son rétablissement et sa rééducation. Grâce à une physiothérapie intensive, elle a pu réapprendre les activités de la vie quotidienne et recouvrer sa mobilité. Mme Bachner souhaite élargir ses connaissances et ses observations du système de santé pour apporter sa pierre à l’édification d’un système de santé plus efficace.

Mme Bachner fait du bénévolat à la Huron Perth Healthcare Alliance et collabore à des initiatives locales et nationales, dont la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé et l’Association des infirmières et infirmiers autorisés de l'Ontario. Elle a acquis une expérience internationale en s’exprimant sur l’intégration des patients et des familles dans les équipes de soins et sur ce que ces personnes apportent au processus de changement qui influe de façon positive sur la sécurité et la participation des patients et leur satisfaction et celle des membres du personnel.

Jean Beckett est épouse, mère, grand-mère et arrière-grand-mère. Elle vit à Parry Sound, petite ville qui fait partie du Réseau local d’intégration des services de santé du Nord-Est de l’Ontario. Elle-même handicapée, elle travaille et fait du bénévolat dans de nombreux secteurs de la santé et des services sociaux depuis 50 ans.

Mme Beckett s’intéresse vivement aux difficultés des localités rurales et isolées mal desservies, ainsi qu’aux questions qui nécessitent des améliorations, comme la santé mentale, les difficultés liées au vieillissement et des personnes qui ont survécu à la violence sexuelle et à d’autres traumatismes subis pendant l’enfance. Cette féministe se bat pour l’égalité des droits, y compris pour la communauté LGBTQ et les peuples autochtones.

Mme Beckett est une consultante active et défend les patientes et patients de sa localité aux niveaux régional, provincial et national, en faisant partie notamment du Groupe consultatif pour le développement des ressources et du Comité sur l’équité en matière de santé de Qualité des services de santé Ontario. Elle apporte son expérience en tant que patiente, aidante, travailleuse de la santé et militante.

Donna Brown-Bowers fera profiter le Conseil consultatif des patients, des familles et du public de QSSO de son expérience personnelle à titre de patiente ayant survécu au cancer. Au cours de ses neuf mois au Centre de cancérologie Juravinski à Hamilton, elle s’est rendu compte à quel point il est nécessaire d’encadrer et d’offrir un soutien psychosocial aux patients pendant et après le traitement. Elle est guérie depuis 2011.

Mme Brown-Bowers, qui est à la retraite depuis 10 ans, était infirmière spécialisée en pédiatrie. Elle consacre aujourd’hui son temps et son énergie à faire du bénévolat dans de nombreux organismes locaux. Elle est membre de l’équipe de patients et familles consultants du Conseil consultatif et de planification clinique et du comité directeur sur l’expérience des patients. Elle fait aussi du bénévolat au service de chimiothérapie au Centre de cancérologie Juravinski.

Mme Brown-Bowers croit beaucoup en la participation personnelle et en les relations communautaires. Elle participe au Conseil consultatif pour veiller aux besoins des patients afin que des changements positifs s’opèrent dans le système pour les personnes qui utiliseront le système de santé à l’avenir.

Samira Chandani voit le système de santé à travers plusieurs objectifs, comme patiente et aidante en plus de faire partie d’une minorité visible et d’avoir un handicap. Son travail bénévole portant sur le développement des femmes, la santé et le handicap, la réduction de la pauvreté, les personnes âgées et le vieillissement, et l’établissement, elle a pu constater les défis auxquels font face de nombreuses communautés.

Mme Chandani est patiente consultante auprès de plusieurs organismes, son travail consistant essentiellement à contribuer à l’amélioration du dépistage du cancer et des services connexes pour les personnes handicapées et les femmes d’origine sud-asiatique. Elle fait du bénévolat pour Santé Canada, Hôpital central de York, Willow Breast and Hereditary Cancer Support et le Centre for Independent Living à Toronto.

Mme Chandani participe au Conseil consultatif des patients, des familles et du public de QSSO pour mettre son expérience et ses connaissances au service de nombreux groupes et s’assurer qu’ils sont représentés dans les efforts visant à améliorer la qualité des soins en Ontario.

David Chilton a été attiré par le Conseil consultatif des patients, des familles et du public de QSSO en raison de son intérêt particulier pour la psychologie, la psychanalyse et la santé mentale, et de ses antécédents de dépression. Il a subi un premier épisode dépressif à l’âge de 25 ans et, depuis, connaît d’autres épisodes de ce type tous les 10 ans.

Après avoir obtenu son diplôme de l’Université York, M. Chilton a étudié le journalisme à l’Université Ryerson et a travaillé comme journaliste professionnel pendant 30 ans. En plus de produire des articles pour des journaux et des magazines, il écrit et révise des romans policiers et de la fiction littéraire; il lui arrive aussi de conseiller parfois des écrivains débutants.

M. Chilton espère que sa contribution au Conseil consultatif encouragera d’autres personnes qui souffrent de dépression à chercher de l’aide, notamment celles qui ne le font pas parce qu’elles se sentent incomprises, se heurtent à des préjudices culturels ou à la stigmatisation sociale. Il espère en outre mettre en évidence l’importance des soutiens sociaux pour la santé mentale.

Crystal Chin est une jeune immigrante racialisée avec une invalidité visible et une ardente défenseure des droits des jeunes qui font face à des obstacles intersectionnels pour recevoir des soins et de l’éducation de qualité.

À titre de patiente pédiatrique, et maintenant de patiente adulte, Mme Chin a reçu un éventail de soins pour sa condition congénitale neuromotrice. Elle a recours à des services de soins à domicile depuis l’adolescence, d’abord par l’entremise du CASC, et actuellement en tant qu’autogestionnaire du financement direct par l’entremise du Centre for Independent Living Toronto. Par conséquent, Mme Chin a connu au fil des ans un grand nombre de défis qui accompagnent les transitions de soins.

Elle est membre du conseil consultatif des patients et des familles et d’une ambassadrice de la fondation à l’Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview à Toronto, et siège également aux conseils d’administration de l’organisme Richmond Hill Mobility Access Foundation et de Patients Canada.

À titre de membre du conseil, elle se concentre sur l’intersectionnalité : examinant les déterminants sociaux de la santé physique et mentale, selon l’âge, l’identité de genre, la culture et l’ethnie, et les différences physiques et intellectuelles, ainsi que sur la façon dont ces facteurs ont une incidence sur l’accès d’une personne à des soins de santé équitables, à tous les niveaux.

Lilac Chow est canadienne de première génération d'origine chinoise domiciliée à Toronto. Diplômée du Collège Centennial, Mme Chow a occupé divers postes de direction en commerce de détail et marketing avant de devoir mettre fin à sa carrière de 24 ans en 2012 à cause de sa santé. Au cours des 15 années qu’elle a traversées comme patiente souffrant de maladie rénale, elle s’est rendu compte à quel point il est important pour les personnes nouvellement diagnostiquées de s’informer et de se donner des moyens.

Mme Chow, qui défend fermement les patients, les familles et les aidants, s’intéresse vivement aux enjeux auxquels notre système de santé fait face partout dans la province. Étant donné son expérience personnelle, elle sait aussi les difficultés que doivent surmonter les personnes qui doivent s’orienter dans un système de santé complexe, et s’en fait le porte-parole.

Outre sa participation au Conseil, Mme Chow est patiente consultante à Qualité des services de santé Ontario à divers titres et bénévole pour le programme Partners in Care du Réseau universitaire de santé où elle intervient dans les activités de planification et de prise de décision de l’hôpital. Elle est aussi bénévole à la Fondation canadienne du rein où elle aide d’autres personnes comme elle. En participant au Conseil consultatif des patients, des familles et du public de Qualité des services de santé Ontario, Mme Chow espère aider les patientes et patients à s’orienter dans le système de santé.

Sharon George vit à London, en Ontario, au sein de sa communauté autochtone où elle a reçu et prodigue des soins. En outre, elle participe activement aux initiatives visant à lutter contre le syndrome d'alcoolisme fœtal dans la province.

Ses connaissances et sa compréhension des problèmes qui affectent les communautés autochtones de la province font qu’elle apporte une perspective unique au Conseil. Mme George entend partager, écouter et apprendre et espère participer à des conversations qui éclaireront les participantes et participants sur les enjeux concernant les femmes autochtones en Ontario.

Renee Gould vit à Dryden, petite localité rurale du nord de l’Ontario.

Mme Gould apporte au Conseil une riche expérience acquise dans divers domaines, dont le handicap physique, les soins palliatifs et l’accès aux soins dans les localités rurales et isolées du Nord de l’Ontario.

Mme Gould, aidante naturelle qui s’occupe de son fils atteint de dystrophie musculaire et a récemment perdu sa sœur emportée par le cancer, apporte son expérience dans ce domaine alors que le Conseil s’applique à améliorer la qualité des soins en Ontario. Elle aide notamment les personnes qui ont un handicap physique, ont besoin de soins et doivent s’orienter dans le système de santé.

Mme Gould est co-présidente du comité consultatif des patients et des familles du Centre de santé régional de Dryden et membre du comité sur l’accessibilité. Elle apporte son point de vue lié à ses diverses expériences dans de nombreux secteurs du système de santé, comme les soins à domicile, la télémédecine, les transferts par ambulance aériens, la vie à l’hôpital et ses responsabilités d’aidante à temps plein.

Marisa Granieri apporte un point de vue très diversifié au Conseil consultatif des patients, des familles et du public de QSSO. Elle a deux enfants en bonne santé, est la fille d’une femme atteinte du cancer et souffre de fibromyalgie. Du fait de ses différentes expériences personnelles, elle apporte un point de vue unique et multigénérationnel qui, espère-t-elle, contribuera à améliorer le système de santé pour les personnes de tout âge et à tous les stades de la vie.

Mme Granieri, qui détient un diplôme de l’Université de Toronto, est ingénieur professionnel et a travaillé dans le secteur de la fabrication, en ingénierie de projet et en marketing. Elle fait du bénévolat pour le conseil scolaire catholique de la région de York, la ville de Richmond Hill et la municipalité régionale de York.

Mme Granieri est aussi enseignante d’anglais langue seconde et a toujours eu la passion d’apprendre et d’enseigner. Elle est persuadée que son enthousiasme de toujours pour l’amélioration peut contribuer à améliorer le système de santé en Ontario.

Cela fait 46 ans que Micheline Hatfield vit à Wawa, petite ville du nord de l’Ontario, avec son époux et ses quatre enfants. Mme Hatfield est bénévole pour plusieurs organismes communautaires en rapport avec les intérêts de ses enfants et ses activités paroissiales et a aussi assumé bénévolement diverses fonctions au sein du conseil municipal de Wawa. Elle est également préposée aux services de soutien à la personne pour La Marche des dix sous.

Mme Hatfield est une aidante naturelle qui s’est occupée de son mari alors qu’il était atteint d’emphysème en stade avancé, en attente d’une double greffe des poumons. Au cours de cette période, elle a dû surmonter maintes difficultés, notamment au chapitre de la coordination des soins dans le sud de l’Ontario.

Mme Hatfield se passionne pour ses activités de bénévolat et apporte une voix forte au Conseil. Elle entend parler des préoccupations des localités du nord de la province et des difficultés auxquelles se heurtent beaucoup de personnes en matière de coordination des soins.

Kira Kaster vit à Toronto où elle milite pour l’équité d’accès aux soins. Son but en tant que membre du Conseil est d’explorer la participation des patientes et patients à la transformation du système de santé.

Mme Kaster, qui est très active dans le domaine de la sécurité des aliments, fait partie depuis de nombreuses années du personnel de première ligne d’un fournisseur de logements avec services de soutien de Toronto. Elle a la responsabilité d’aider les adultes en proie à des problèmes de santé mentale et de toxicomanie à bien se nourrir. Mme Kaster est également présidente du conseil d’administration de la West End Food Co-op, coopérative alimentaire située dans le quartier de Parkdale à Toronto, où elle assure la sécurité des aliments. Ces deux fonctions l’ont sensibilisée aux forces du système de santé de l’Ontario et aux domaines à améliorer.

Mme Kaster adore ses activités professionnelles, mais tire aussi beaucoup de satisfaction de sa profonde connaissance du système de santé de l’Ontario acquise de par son expérience personnelle. Enfant, elle a vu sa mère atteinte du cancer se démener pour s’orienter dans le système de soins et, du fait de ses propres difficultés physiques et mentales, elle est consciente de la nécessité de mieux défendre les intérêts des patientes et patients au niveau clinique.

Éducatrice et artiste résidant à Toronto dans un établissement de soins de longue durée, Judy Kennedy a reçu un diagnostic de la maladie de Lou-Gehrig (SLA) en 2005. Avant d’être atteinte de la maladie de Lou-Gehrig, elle aimait travailler en tant qu’éducatrice en garderie, faire du bénévolat en soins palliatifs et sortir dans la nature pour faire du ski ou du canot.

Mme Kennedy a participé au système de soins de santé de différentes façons au cours des années. Lorsque sa mère est décédée après s’est battue contre un cancer pendant 20 ans, elle a voulu aider. Elle a commencé par être bénévole en soins palliatifs et s’est trouvé une passion pour ce secteur. Cette expérience lui a bien servi lorsqu’elle a reçu un diagnostic de la maladie de Lou-Gehrig et que la bénévole est devenue la patiente.

Lorsque sa maladie a évolué, Mme Kennedy a déménagé de son appartement dans un établissement de soins de longue durée et a ensuite reçu une boîte de cartes blanches provenant d’un ami. Ce simple cadeau est devenu un projet thérapeutique. Elle a commencé à faire des cartes à la main et à les envoyer aux membres de sa famille ainsi qu’à des personnes dans la collectivité – elle s’est sentie connectée aux autres et elle a senti qu’elle faisait une différence dans la vie des gens.

Dans l’établissement de soins de longue durée de Kensington Gardens, Mme Kennedy s’est jointe à l’équipe responsable de l’accréditation de l’établissement pour faire part du point de vue des pensionnaires de l’établissement. Elle a été conférencière principale à l’assemblée générale annuelle de 2017. À sa surprise, elle a obtenu une ovation debout.

Mme Kennedy souhaite apporter ses expériences de travail en soins palliatifs au conseil, pour faire valoir les droits de ses parents et les siens, et les droits des pensionnaires des soins de longue durée. Depuis qu’elle est devenue handicapée, elle souhaite plus fort que jamais de vivre une vie pleine de sens.

Paul Latchford a passé les deux dernières décennies à faire appel à ses connaissances et à sa passion pour la gouvernance des Autochtones de l’éducation des Autochtones. Ses efforts continus sont axés sur des travaux généraux avec l’Ontario Federation of Indigenous Friendship Centres et l’élaboration de soutiens pédagogiques au sein du système collégial communautaire.

Un homme en apprentissage continu, M. Latchford a appuyé une multitude de programmes et de services communautaires, a travaillé pour améliorer l’accessibilité aux collectivités éloignées, urbaines et rurales des Premières Nations et demeure passionné à l’égard des programmes axés sur la culture qui soutiennent le besoin en matière d’éducation des collectivités des étudiants autochtones et leurs parents.

M. Latchford est le chef des services aux Autochtones au Collège Loyalist et demeure dans les territoires traditionnels de la baie de Quinte (Tyendinaga Mohawk Territory) mieux connue sous le nom de « Land of the Peacemaker ». Il est marié et a un fils. Il est également parent d’accueil pour plusieurs jeunes et personnes âgées. Il s’intéresse particulièrement à accroître la sensibilisation et l’accès aux services de santé publics ainsi qu’à la médecine traditionnelle pratiquée par les peuples autochtones.

Brenda Laurin vit à Tiny, localité située sur les rives de la baie Georgienne, en Ontario. Elle défend passionnément sa culture et sa communauté métis et milite pour la santé des peuples autochtones et leur participation au processus de soins.

Mme Laurin est une aidante naturelle qui s’occupe de personnes de sa famille ayant des antécédents de cancer, des troubles cardiaques, et des problèmes de dépendance et de santé mentale. Vu la difficulté de la situation, elle et ses proches ont puisé dans leur culture pour surmonter ces problèmes de santé complexes. Son but est de faire connaître sa culture, d’apprendre d’autres membres du Conseil et d’aider les gens à comprendre les problèmes auxquels les communautés isolées et autochtones de la province sont confrontées.

Outre ses responsabilités en tant que membre du Conseil, Mme Laurin continuera de travailler pour le programme Family Connects du Centre de soins de santé mentale Waypoint.

L’expérience de Micheal Low dans le système de santé de l’Ontario concerne essentiellement son rôle en tant qu’aidant. À l’Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview de Toronto, il occupe le poste de Family Leader et est membre du comité directeur de la qualité. Il fait actuellement partie du groupe de travail sur la mesure et l’évaluation de The Change Foundation.

Diplômé de l’Université de Toronto, M. Low est titulaire d’un baccalauréat en sciences appliquées et travaille actuellement comme ingénieur de procédés dans les secteurs de la technologie de pointe et automobile. Son but est d’améliorer les processus et de divulguer les inefficiences afin d’améliorer la rentabilité et la viabilité des organismes.

M. Young participe au Conseil consultatif des patients, des familles et du public de QSSO pour partager ses expériences personnelles et professionnelles et faire en sorte qu’avec l’intensification de la demande de soins, le système s’accroisse de façon durable et qu’on continue de voir les patients comme des personnes uniques dont les besoins en matière de santé seront satisfaits.

À l’âge de 16 ans, Justina Marianayagam a reçu le diagnostic du syndrome de douleur chronique généralisée alors qu’elle était patiente pédiatrique à l’Hôpital SickKids. Aujourd’hui, en tant que patiente adulte à l’Hôpital d’Ottawa, Mme Marianayagama fait l’expérience du système de santé en milieu rural et en milieu urbain, dans sa ville natale de Yellowknife, dans les Territoires du Nord-Ouest, ainsi que dans des centres plus larges à Mississauga et à Ottawa.

Mme Marianayagama voit la santé, non seulement du point de vue du patient, mais également à titre de défenseure des droits et de chercheuse. Elle travaille actuellement en tant que patiente conseillère au Centre hospitalier pour enfants de l’Est de l’Ontario et à l’Hôpital d’Ottawa, de même qu’à l’Hôpital SickKids, à Toronto. Mme Marianayagama travaille également avec le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario à l’élaboration d’une stratégie provinciale portant sur la transition des patients pédiatriques atteints de douleur chronique généralisée qui passeront aux soins pour adultes. À l’échelle locale, elle organise des ateliers mensuels avec de jeunes patients (âgés de 8 à 17 ans) et avec leurs aidants sur les défis de vivre avec la douleur chronique. Les activités de défense des droits des patients de Mme Marianayagama ont été reconnues par de nombreuses bourses nationales pour les patients et elle a été conférencière lors de conférences tenues de Goose Bay à Copenhague.

Mme Marianayagama est récipiendaire de la bourse Loran et termine présentement son diplôme de premier cycle bilingue (français et anglais) en sciences de la santé à l’Université d’Ottawa. Ses intérêts en matière de recherche comprennent la douleur chez les patients pédiatriques et les problèmes de santé dans le nord du Canada (la prévention de la noyade, l’accès à la médecine traditionnelle et les services d’évacuation médicale).

Elle désire continuer ses activités de défense des droits des patients pédiatriques et des jeunes adultes en tant que membre du conseil afin de collaborer avec ses collègues et des professionnels de la santé pour élaborer des programmes axés sur le patient qui pourront être mis en œuvre à l’échelle locale.

Née et élevée à Sault-Sainte-Marie, Kim Metzen a travaillé pendant 27 ans au sein de l’organisme Community Living Algoma, s’assurant que les personnes atteintes d’une déficience intellectuelle reçoivent les mêmes options et niveaux de soins que les autres personnes.

Mme Metzen a vécu directement l’impact des soins de santé sur la famille lorsque sa mère a reçu un diagnostic de cancer du colon en 2011 et qu’elle est décédée deux ans plus tard. Cette épreuve lui a permis de reconnaître qu’il y a toujours des améliorations à apporter et que différents points de vue peuvent être entendus, ce qui peut contribuer à améliorer l’expérience du patient. Elle a donc posé sa candidature pour faire partie du Programme de cancérologie du district d’Algoma et du conseil consultatif des familles et des patients à l’Hôpital de Sault-Sainte-Marie.

Depuis, elle a pris part à d’autres initiatives de bénévolat au sein de l’hôpital, y compris un projet visant à améliorer l’établissement des calendriers de rendez-vous pour les patients atteints d’un cancer, en rassemblant tous les points de vue des patients et des familles pour apporter des améliorations au site Web de l’Hôpital de Sault-Sainte-Marie et rendre l’information des patients plus accessibles.

Mme Metzen a également fait l’expérience du système de santé pour ses deux enfants qui ont reçu des soins à Sault-Sainte-Marie et qui ont actuellement accès à des soins de suivi spécialisés à Toronto et à London pendant leurs études postsecondaires. Finalement, Mme Metzen souhaite aider à assurer que l’accès, la facilité et la norme de soins de santé soient les mêmes pour toutes les personnes, partout à travers la province.

Claude Lurette est un chef de file bilingue qui a beaucoup d’expérience en participation des patients. Il a commencé à être un porte-parole bénévole dans le domaine de la santé mentale et des dépendances au moment de former le premier comité consultatif des patients au Centre de santé mentale Royal Ottawa après un traitement pour une maladie invalidante.

M. Lurette est devenu actif dans le domaine de la participation des patients et des clients en milieu communautaire quand il était membre d’un certain nombre de comités de politiques et de planification du Réseau local d’intégration des services de santé de Champlain (RLISS) de la ville d’Ottawa. M. Lurette est actuellement membre du conseil d’administration de l’Association canadienne pour la santé mentale – bureau d’Ottawa, membre du Central Canada Depression Hub, et fait office de Lived Experience Team Leader pour le Canadian Depression Research and Innovation Network.

M. Lurette parle de ses expériences personnelles à des conférences et colloques et dans les médias. Sa compagne, ses deux beaux-enfants, ses frères et sœurs et ses concitoyens soutiennent dans action en tant que conseiller et porte-parole à Ottawa et partout au pays.

Charles Musa s’intéresse vivement au développement et à l’engagement communautaire. Installé en Ontario depuis 2010, il vit actuellement à Etobicoke.

S’inspirant de sa propre expérience, M. Musa participe activement aux efforts visant à améliorer la coordination des services de santé dans la province. C’est la raison pour laquelle il a décidé de rendre à sa communauté et d’œuvrer pour le changement en devenant patient consultant et consultant familial au St. Joseph’s Health Centre, à Toronto.

M. Musa est également membre du conseil de LAMP, centre de santé communautaire qui offre divers programmes et services intégrés pour répondre aux besoins en matière de santé de la population de Mississauga Est et d’Etobicoke.

Mme Seucharan est une ardente défenseure des droits des personnes handicapées et des personnes atteintes de maladies chroniques.

Elle est étudiante au cycle supérieur à la SOAS de l’Université de Londres où elle termine actuellement sa maîtrise en études de la réduction de la pauvreté. Elle a pendant longtemps fait des travaux communautaires et, après avoir reçu des diagnostics de plusieurs maladies chroniques sévères, dont le lupus systémique, alors qu’elle était dans la vingtaine, elle s’est dévouée à la cause des personnes handicapées. Pendant l’évènement Active Citizens Social Enterprise Summit de 2018, organisé par le British Council - Canada et par l’Association canadienne pour les Nations Unies, Mme Seucharan a reçu le prix du jeune innovateur le plus prometteur pour son concept d’application qui simplifie l’embauche de personnes handicapées.

Mme Seucharan a travaillé avec plusieurs ministères et organismes sans but lucratif et a été bénévole auprès d’un grand nombre d’organismes qui s’attaquaient à des problèmes allant de la prévention des génocides à l’intégration des nouveaux arrivants au Canada. Elle souhaite créer un changement positif, guidé par ses expériences vécues au cours de nombreuses années à titre de patiente et de bénévole.

Gideon Sheps, qui a un enfant handicapé, a été membre du comité consultatif des familles de l’Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview où il a participé à divers projets et comités pendant 10 ans. En 2013, il est devenu membre fondateur et coprésident du comité pour la participation des familles de l'Institut de recherche Bloorview. M. Sheps a contribué à la création d’un cadre pour la participation des familles dans la recherche qui est maintenant mis en œuvre. Il a aussi pris la parole à des conférences sur la participation des familles dans les soins médicaux et la recherche.

M. Sheps a travaillé dans la technologie de l’information pendant plus de 25 ans en Amérique du Nord, en Europe et en Asie. Il détient un baccalauréat en science informatique de l’Université de Toronto et a suivi un programme de troisième cycle à l’University of Surrey Business School et à la Hong Kong University of Science and Technology.

M. Sheps fait partie du Conseil consultatif des patients, des familles et du public de QSSO parce qu’il veut s’assurer que les difficultés auxquelles font face les personnes handicapées et leurs familles sont prises en compte.

Scott Simpson a fait l’expérience du spectre complet des soins de santé –tant guérissants que souffrants - puisqu’il est atteint de deux maladies chroniques. Son expérience avec ces écarts extrêmes dans les soins de santé est ce qui le motive à être membre du conseil consultatif des patients, des familles et du public de Qualité des services de santé Ontario.

Étant atteint du VIH depuis 1998, M. Simpson a travaillé, après avoir reçu son propre traitement antirétroviral qui lui a sauvé la vie, à améliorer l’accès aux soins et aux traitements en Afrique subsaharienne, qui connaît le plus grand besoin de médicaments contre le VIH au monde. M. Simpson s’est associé à un organisme humanitaire médical non gouvernemental pour mettre en œuvre des soins communautaires contre le VIH/SIDA dans le district de Zomba au Malawi.

Il s’est découvert durant cette période une passion pour le triathlon et est devenu la première personne atteinte du VIH à participer aux Championnats du monde de triathlon. Il a représenté le Canada à trois Championnats du monde de triathlon, terminé trois triathlons Ironman et gagné de nombreuses médailles aux Gay Games.

En 2012, dix jours avant l’Ironman de Mont-Tremblant, M. Simpson a gravement souffert d’encéphalo-myélite myalgique (EM). Pendant qu’il a reçu un traitement médical pour l’EM, Scott a été frappé par la partialité institutionnelle dirigée contre l’EM et ceux qui en sont atteints, une expérience qui l’a amené à cofonder l’organisme de défense des droits des personnes atteintes d’EM, Millions Missing Canada.

M. Simpson affirme que, bien qu’il puisse accepter le diagnostic d’EM et son sombre pronostic, il ne peut accepter le maintien de partialité et de préjudices institutionnels contre les personnes atteintes d’EM.

Toby Stewart vit avec son épouse à Newboro, en Ontario, petite ville rurale située dans le sud-est de l’Ontario.

Ses interactions avec le système de santé concernent essentiellement les soins primaires, et le soutien apporté à son épouse qui a dû récemment se faire opérer des genoux.

M. Stewart, qui a pris sa retraite de fonctionnaire après avoir travaillé avec des groupes autochtones, est chevronné en évaluation de programme et gestion des risques et s’intéresse aux multiples besoins des habitants de la province.

Il est membre actif du Conseil consultatif des patients et des familles de Perth & Smith Falls dont il fait bénéficier sa connaissance des localités rurales du sud-est de l’Ontario. Il est aussi chauffeur bénévole à Westport Lions’ Medical Van, organisme qui offre des services de transport aux habitants des régions rurales qui n’ont pas les moyens de se rendre à leurs rendez-vous médicaux. Bien que nouveau dans son rôle de patient consultant et de consultant familial, M. Stewart s’intéresse vivement à la façon dont les soins de santé sont administrés dans la province et aux domaines qui peuvent être améliorés.

La vie et la carrière de Gene Szabo ont pris un nouveau tournant il y a plus de 30 ans lorsqu’il a été victime d’une crise cardiaque et s’est promis de faire une différence dans le système de santé. M. Szabo est entré au service de ce qui était la direction des services médicaux de Santé Canada dans les Territoires du Nord-Ouest en tant que chef des opérations comptables et plus tard comme consultant en recherche en santé communautaire pour les services de santé des Indiens et du Nord canadien. Des années plus tard, M. Szabo a subi un pontage et a reçu un diagnostic de cancer rénal en 2012.

M. Szabo fait du bénévolat depuis 45 ans pour divers organismes, dont Kiwanis Club, Scouts Canada, Ontario Lacrosse, Kanata Youth Centre, 872 Kiwanis Air Cadet Squadron et la légion locale. Il est membre et vice-président de l’association des anciens patients de l'institut de cardiologie d'Ottawa, membre du comité d’éthique de la recherche sur l’être humain de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa et membre du conseil d’administration de l’Hôpital Queensway Carleton (HQC). Il est actuellement coprésident du conseil consultatif des patients et des familles de l’HQC. En 2003, M. Szabo a reçu le Médaille du jubilé d’or de la Reine pour son action communautaire.

En participant au Conseil consultatif des patients, des familles et du public de QSSO, M. Szabo espère aider les patients et les familles à devenir des partenaires à part entière dans leurs soins de santé et créer de meilleures options pour les personnes âgées.

Née et élevée au Salvador, Angela Ventura s’est établie au Canada il y a plus de 25 ans. Elle est très familière avec les défis que comporte le processus d’immigration, dans lequel les nouvelles lois et les différences culturelles sont compliquées par une barrière linguistique.

Mme Ventura est une technicienne juridique accréditée, conseillère à l’immigration et traductrice, qui fournit des conseils juridiques et des conseils d’immigration ainsi que des services de défense des droits en anglais et en espagnol par l’entremise de son entreprise de services juridiques Spanglish Legal Services, à Sarnia. Dans ce rôle, elle se fait la défenseure des droits des patients alors qu’elle les accompagne dans leur parcours dans les soins de santé.

Mme Ventura peut commenter les problèmes d’accès auxquels ses clients sont confrontés, et les problèmes qu’elle doit elle-même surmonter en tant que femme de minorité visible qui est mariée à un Nord-Américain et qui demeure dans une communauté nordique.

Au fil des ans, elle a siégé au comité consultatif à l’hôpital Bluewater Health, au comité pour l’information sur les soins de santé pour les femmes immigrantes et réfugiées, au conseil d’administration de l’organisme Windsor Women Working With Immigrant Women pendant 18 ans et au comité sur le SIDA de Windsor.

En offrant les perspectives d’une patiente, d’une aidante et d’une membre investie de la collectivité, Mme Ventura souhaite faire attendre la voix des immigrants et des réfugiés et travailler pour améliorer leur santé et leur bien-être.

Calvin Young est actif au sein du système de santé de Thunder Bay en raison de ses propres problèmes pulmonaires. Après avoir suivi un programme de réadaptation local, il s’est dit que les choses pouvaient être améliorées et formé Every Breath Counts, groupe qui se réunit mensuellement au service des personnes atteintes de maladie pulmonaire ou concernées par cette maladie. Le groupe éduque les patients, les aidants et les familles et les aide à s’orienter dans le système de santé.

M. Young a travaillé pendant 25 ans dans le secteur de la radiodiffusion, la réalisation et la production d’émissions d’information et d’affaires publiques primées. Au cours de cette période, il a aussi produit et réalisé un téléthon annuel, qui a permis de collecter plus de 2 millions de dollars pour la recherche locale sur la fibrose kystique. Depuis son départ à la retraite, M. Young fait du bénévolat pour Fibrose kystique Canada, la Croix-Rouge canadienne, le Catholic Family Development Centre, la Fondation St. Joseph’s, l'Association canadienne pour la santé mentale, Persons United For Self Help, et bien d’autres organismes. En 2007, il a été nommé bénévole de l’année de Thunder Bay. En 2005, le Conseil des Canadiens avec déficiences lui a rendu hommage.

Aidez-nous à améliorer le système de santé pour tous les Ontariens

Participez à notre programme de consultation des patients, des familles et du public

Les patients, les familles et le public jouent un rôle essentiel dans le processus d’amélioration de la qualité des soins de santé

Homme souriant

Abonnez-vous à notre bulletin

La qualité des soins pour tous les Ontariens vous tient à cœur? Tenez-vous au courant de nos nouveaux programmes, rapports et infos

Sign Up for our Newsletter