Skip to main content
Back

Blogue

Craig Lindsay and Anna Greenberg

Détresse des soignants : une crise qui s’intensifie

Discussion entre Anna Greenberg, présidente et chef de la direction par intérim de Qualité des services de santé Ontario, et Craig Lindsay, une personne possédant une importante expérience à titre de soignant. Anna et Craig discutent du problème élargi de la détresse des soignants et des problèmes très personnels auxquels peut être confrontée une personne soignante.

Anna Greenberg : Il y a trois ans, Qualité des services de santé Ontario a publié La réalité des personnes soignantes, un rapport qui documentait le pourcentage accru de personnes soignantes non rémunérées (prenant soin de clients des soins à domicile) déclarant souffrir de stress et d’épuisement. Depuis la publication de ce rapport, la situation s’est aggravée - plutôt que de s’améliorer. Les plus récentes données indiquent que 44 % des clients des soins à domicile qui reçoivent l’aide d’un aidant naturel ou d’une personne soignante non rémunérée ont déclaré au moins une fois que leur soignant souffrait de détresse, de colère ou de dépression en lien avec son rôle ou était incapable de poursuivre ses activités de prestation des soins. Il s’agit d’une augmentation de 21 % en deux ans.

Craig Lindsay : Je peux attester de cette situation par expérience personnelle. Ma mère, Lois, a vécu seule pendant les 16 dernières années de sa vie. Elle avait besoin d’une aide minimale : quelqu’un pour l’accompagner à ses rendez-vous, pour l’aider à comprendre ses médicaments, pour faire un entretien ménager général et pour garder son domicile sécuritaire et accessible. Je pouvais m’en occuper, et mes frères m’aidaient. À mesure qu’elle vieillissait, ses besoins ont changé. Malheureusement, les miens aussi. Mes reins ont cessé de fonctionner et j’ai commencé la dialyse trois fois par semaine. Ma capacité à soutenir ses soins, après qu’elle ait reçu un diagnostic de cancer du poumon en phase terminale, n’a pas été ce qu’elle aurait dû être. Au cours de ces dernières semaines, j’ai eu de la difficulté à l’aider à mourir confortablement à la maison. Le fait de composer avec ces responsabilités a inévitablement entraîné du stress, et je sais que ma situation est loin d’être un cas unique.

Je dormais au domicile de ma mère, et je me réveillais deux ou trois fois durant la nuit au son d’une cloche, ce qui signifiait qu’elle devait aller à la salle de bains. Je me levais pour l'aider, la rassurer, m’assurer qu’elle avait tous ses médicaments et pour vérifier s’il fallait contrôler sa douleur ou si la bouteille d’oxygène à côté de son lit devait être changée. Je me réveillais épuisé et, après avoir organisé des soins infirmiers privés pendant le jour, je me rendais à la maison m’occuper de certaines choses, puis je recevais ma dialyse dans l’après-midi. Je retournais ensuite chez ma mère pour recommencer ce processus de nouveau.


Anna Greenberg : Vous décrivez une situation que vivent de nombreux aidants naturels - habituellement des membres de la famille, des amis ou des voisins. Nous savons que 96 % des clients des soins à domicile qui reçoivent des soins pendant de longues périodes comptent sur les aidants naturels et qu’ils ont besoin de plus de soins comparativement aux patients des soins à domicile d’il y a quatre ans. Ils sont aussi plus âgés, sont souvent atteints de démence et souffrent de plus grandes déficiences physiques et cognitives. Bien que l’on compte 23 % plus de clients des soins à domicile qu’il y a trois ans, le nombre de visites réalisées par un fournisseur rémunéré de soins à domicile n’a augmenté que de 8 %.

Craig Lindsay : J’avais travaillé en soins de santé à titre de membre du personnel paramédical naviguant, alors je comprenais comment aider ma mère à cheminer dans le système pour recevoir des soins. Je connaissais ses médecins et spécialistes, ses préoccupations en matière de santé, ainsi que les services dont elle avait besoin et la façon d’y accéder. Le système est inutilement complexe et mal coordonné, mais à deux nous y arrivions. Pourtant, lorsque ma mère a quitté l’hôpital pour la dernière fois, je m’attendais à ce que le système de santé s’occupe automatiquement de créer une équipe de soutien pour lui offrir des soins palliatifs à domicile, y compris des soins infirmiers, du counselling psychologique et des visites à domicile d’un médecin en soins palliatifs. En lieu et place, je n’ai reçu aucun renseignement sur la façon de garder ma mère à la maison confortablement et j’ai été laissé à moi-même pour tout organiser. Vers la fin, lorsque j’ai senti que j’avais atteint ma limite, j’ai pensé conduire ma mère aux services des urgences. J’étais amer et en colère parce que le système ne pouvait fournir les ressources pour lui permettre de mourir à la maison de façon confortable. Après avoir tenu le coup pendant quelques jours, j’ai téléphoné à l’infirmière à la clinique de cancérologie pour prendre des dispositions afin de la transférer dans une maison de soins palliatifs, où ma mère a reçu d’excellents soins jusqu’à son décès trois jours plus tard.


Anna Greenberg : Les soignants nous mentionnent souvent à quel point la situation est difficile et demande du temps. En moyenne, les clients de soins à domicile de longue durée reçoivent environ 21 heures de soins par semaine de soignants qui sont des membres de la famille ou des amis. Bien que les taux de détresse parmi ces soignants puissent grandement varier par région dans la province, l’Ontario est la province qui compte le pourcentage le plus élevé de patients recevant des soins à domicile dont les soignants vivent de la détresse, lorsque des données comparables existent.

Craig Lindsay : Avec le recul, j’ignorais comment demander de l’aide ou à qui la demander. J’avais seulement l’impression de ne pas bien réussir à gérer toutes les demandes conflictuelles auxquelles j’étais confronté. Après la mort de ma mère, j’ai entendu d’autres personnes de différentes parties de la province dire qu’un préposé aux services de soutien à la personne s’occupait de leur proche huit heures par jour, en plus de recevoir des services de soins infirmiers et des visites d’un médecin à domicile. Je me rappelle avoir souhaité que ma mère ait eu le même code postal.


Anna Greenberg : Une plus grande sensibilisation à ces enjeux a été faite par les soignants eux-mêmes et par différents organismes. Chaque année depuis 2015, la Change Foundation documente les problèmes croissants auxquels sont confrontées les personnes soignantes non rémunérées et les histoires qu’elles doivent raconter partout dans la province. L’évaluation annuelle du système de soins de santé réalisée par Qualité des services de santé Ontario – À la hauteur – déclare des statistiques qui concordent avec ces récits, et nous travaillons avec des partenaires pour introduire un nouveau sondage de routine en Ontario qui questionnerait les aidants naturels de clients des soins à domicile sur leurs expériences.


Craig Lindsay : J’espère seulement que mon histoire peut en aider d’autres à trouver des façons d’améliorer le système pour les personnes qui veulent recevoir des soins à domicile et pour ceux qui prennent soin de ces personnes.
 

Imprimer

9 comments on article "Détresse des soignants : une crise qui s’intensifie"

Caron Leid

I have been an informal caregiver to my mom for going on 19 years and balancing raising my son - so apart of the sandwich generation. I am not sure what postal code receives psw hours and nursing supports. I have limited hours that have not changed in years- 14 psw hours per week, and now that my mom is in Palliative care- she gets a nurse twice a week. All of that care had to be advocated by myself.

I have a paid caregiver so that I can work, however, I have never been able to fully embark on a career path, due to my mother's care. I have no family help My mother was diagnosed with Alzheimer's disease at the age of 57 and my father passed away 14 months after her diagnosis. There were little supports back then. In Ontario, there is a waiting list to get into a nursing home. In addition, my mother does not qualify for Hospice, as the determination of her death is unknown. I am sure we have saved the health care system hundreds of thousands of dollars. I now have to brace myself for her impeding death. I have suffered from Compassion fatigue and depression. I became a single parent 6 years ago (I suppose because my ex-husband didn't think I had enough responsibilities)

Collecting data on an issue that has been going on forever, is not going to solve the problem. Caregivers have no time for themselves, far less discussing the issues. It is a known problem, less talking more action. There is no caregiver subsidy, the credit that Revenue Canada offers is so convulted, I have never been able to receive it in 19 years. Employers have no form of modified work arrangement for individuals in this situation. We keep talking, and nothing is being done. Statistics and narratives, do not assist people living with this.


Anonymous Caregiver

@Caron: From one caregiver to another, hats off to you for taking care of your mom and child! I salute your compassion and dedication to your family. I can only imagine what you are going through and I wish there was real help available to us that can let us live our lives at the same pace as we would like to... Hang in there; sending loads of well wishes your way.


Denyse Lynch

Canron Leid's last paragraph, especially her last 2 sentences sum up, sadly & accurately most caregivers' circumstances & situations. I too cared for my dad for 14 years and now I carry on caring for my husband who has chronic conditions. Have done all the advocating, requesting, at times pleading. Have taken part in numerous initiatives as a "Patient Advisor" in research projects. I have no more to contribute except to say: Where are the support telephone, skype lines, easy to find & navigate resources on the internet and truly helpful follow-up, i.e. someone to talk with for re-assurance, confidence, assistance post a major surgery +++ ? The powers that be are great, terrific at research, gathering data...where are the actions to support caregiver needs?


Anonymous Caregiver

Great information there. Like Craig and Caron, I have two elderly parents who have been disabled for quite sometime and my brother and I take full-time care of them. While one is on dialysis, the other has a weak heart and extensive osteoarthritis in her body that does not let her become fully self-sufficient. Between both parents, we have been in and out of the hospitals numerous times and that too for extended periods. My brother put his career of 10-years on hold and started caring for both full-time while I worked a full-time job and was barely able to make ends meet. It still was better than leaving my parents at a long-term care facility. After the scary incidents of how patients get treated at these facilities and nursing homes, we both knew that we needed to take care of our parents ourselves and not rely on anybody else. However, I wish that there was a caregiver subsidy available here in Canada and especially in Ontario like Medicaid offers in States. Once eligible (and usually the eldest kid can qualify), they get paid close to a minimum wage amount on hourly basis, which gives our elderly to stay at-home in comfort of their own surroundings with their loved ones. This definitely needs to be brought up on both provincial and national levels. We love our elderly parents - there is no ifs and buts about it - but the burnout is definitely a reality that we cannot avoid... Both of us have very limited social lives and most of our time is spent in hospitals or at other healthcare facilities. As a matter of fact, I believe that taking time off for their care (even if it meant using my own vacation days) played a huge role in my recent lay-off from work. So now here we are... our parents continue to keep worse health-wise and we are home-bound trying to find jobs that would pay the bills and let us care for our lovely parents at the same time *sigh*. The sadness of seeing your loved ones deteriorate both physically and cognitively is too great of a burden. I have had enough of the talks and stats and the empathy; I wish to see real action that can help us sustain in life ourselves and benefit our loved ones too. We are certainly saving the government tons of money by taking care of them directly and not enlisting them for facilities that are already overcrowded and overwhelmed with the aging population. The least we can get is proper support (both emotionally and financially) so that we do not run out of steam ourselves.

Regards,

Anonymous Caregiver in Ontario.


Danielle Van Duzer

Thank you HQO for continuing to raise awareness that caregivers are in crisis. On behalf of The Ontario Caregiver Organization, I want to share information about who we are and what we do. We are a new organization that exists to help enhance the experience of caregivers and be a point of contact for information about caregiving and resources available. We agree it's time to act. Our new strategic plan identifies the priorities that we'll focus on over the next three years. These priorities were defined based on feedback from Ontario Caregivers.

1. Enhancing access to resources by reducing silos, closing gaps and sharing successes.

2. Co-creating solutions with caregivers by working with networks of individuals, organizations and advisory groups.

3. Inspiring innovation and amplifying existing programs.

4. Increasing public awareness of the role of caregivers in our communities.

5. Understanding Ontario’s caregivers and their needs.

6. Partnering with government to give voice to Ontario’s caregivers.

Visit www.ontariocaregiver.ca for more information or follow us on twitter @CaregiverON.

Thank you again for providing a platform to continue this important conversation.

Danielle Van Duzer


Nav

At HPCO we recognize the importance of the invisible unpaid work carried out by parents and caregivers, as well as the volunteer work done in the community. It’s important to recognize that caregivers come from all walks of life and take on many roles. It's important to acknowledge the vital role of caregivers and their experiences in providing care and support for their loved ones with life-limiting illness and understand the need to provide choice and supports for not just the patient but also the caregiver. If you are a caregiver or know someone who is a caregiver that is looking for support, resources and information – please visit the Caregiver Modules at http://caregiversupport.hpco.ca/


Diana MacDonald

3 years ago the Central East LHIN started offering the Powerful Tools for Caregiver workshop. A free workshop/ 1.5 hours a week for six weeks. Teaches skills and tools to caregivers to help them manage their health while taking on the often overwhelming role of caregiving. This is a brief 2 minute video with caregivers describing their experience in this workshop. https://m.youtube.com/watch?v=r3_ngoI1KGk. There is so much more we need to do in the direction of supporting caregivers this is just one small step towards the work that needs to be done, but it is an impactful one.


Renee Gould

I have been a caregiver for over 20 years to my son with DMD. Then again for my sister as she passed away with cancer. I had to bring in my own cot to sleep on before they would move us to a room big enough to accommodate it when the finally realized I wasn’t leaving, Both times never offered respite from nursing or volunteers to go get something to eat or to have even a short break. No offer of food or drinks for me the caregiver. When my so. Was home with pneumonia I stayed home with him For 3 weeks straight with no break. 24 hour care is difficult to navigate when you are exhausted and the only one responsible for desicisions.


Melissa Erdodi

I was caregiver to my spouse for approximately 4 years at varying degrees. I am a nurse, who needed to work full time to maintain our basic necessities and his medical needs. Caregiving and navigating the health care system is a full time job on its own. It was literally like working 2 full time jobs. No one can maintain that without some level of burnout. Our system puts unrealistic expectations on our unpaid caregivers.

I try to improve the health care journey for those I am privileged to assist in my professional life through direct practice and leadership.

Faire un commentaire

Nom:
Courriel:
Commentaire:
Ajouter un commentaire

Name:
Email:
Subject:
Message:
x

Aidez-nous à améliorer le système de santé pour tous les Ontariens

PARTICIPEZ À NOTRE PROGRAMME DE CONSULTATION DES PATIENTS, DES FAMILLES ET DU PUBLIC

Les patients, les familles et le public jouent un rôle essentiel dans le processus d’amélioration de la qualité des soins de santé


Man smiling

ABONNEZ-VOUS À NOTRE BULLETIN

La qualité des soins pour tous les Ontariens vous tient à cœur? Tenez-vous au courant de nos nouveaux programmes, rapports et infos

Health Quality Connect - Health Quality Ontario's newsletter - on an iPad and a cell phone