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Zal Press and Anna Greenberg

Douleur et stationnement : saisir l’expérience du patient

L’expérience d’un patient interagissant avec le système de soins de santé est l’une des plus importantes indications de la qualité du fonctionnement de ce système. En fait, une meilleure expérience du patient constitue l’une des quatre parties de notre quadruple objectif pour les systèmes de soins de santé (avec de meilleurs résultats, de moindres coûts et une meilleure expérience pour les cliniciens). Ici, le patient conseiller Zal Press (@PatientCommando) et Anna Greenberg, présidente et chef de la direction par intérim de Qualité des services de santé Ontario, donnent leur point de vue sur l’évaluation de l’expérience du patient.

Zal Press: De quelle manière les patients évaluent-ils leur expérience dans le monde complexe des soins de santé? Puisque leur raison pour utiliser le système de santé peut être reliée à la douleur, commençons ici. On demande souvent aux patients d’évaluer leur douleur sur une échelle de 1 à 10. Toutefois, à titre de patient souffrant de la maladie de Crohn, la douleur dans mon intestin donne souvent la sensation d’un chat qui veut sortir en se servant de ses griffes et, très souvent, mon indicateur de douleur atteint 12 et même 15. La douleur constitue également une évaluation de la réussite. Je me souviens de m’être forcé à me lever pour marcher, une journée seulement après ma résection intestinale, pour favoriser l’évaluation par excellence d’une chirurgie intestinale réussie – le passage de gaz.

Anna Greenberg: Depuis des années, un fossé sépare le type d’expériences réelles vécues par des patients comme Zal et la façon dont le système évalue leurs expériences. Les sondages normalisés constituent l’outil de prédilection utilisé par les hôpitaux et autres pour évaluer l’expérience du patient. Toutefois, de nombreux sondages correspondent au point de vue du fournisseur ou de l’administrateur et non à ce qui est important aux yeux du patient, et le délai pour avoir accès aux résultats des sondages (sans compter leur utilisation aux fins d’amélioration) peut être trop long. De plus, les organismes se concentrent souvent sur ce qui se passe à l’intérieur de leurs murs plutôt que d’évaluer toute l’expérience qu’un patient peut avoir et, à ce titre, l’expérience vécue par le patient à sa sortie de l’hôpital.

Zal Press: Les patients réfléchissent à leur expérience en partie en fonction de la continuité des soins. On m’a dit que le gastroentérologue qui s’occupe de moi depuis 35 ans partait en congé de maladie pour une durée indéterminée. La nouvelle semblait sinistre. Comment créer de nouveaux liens avec une personne en qui j’aurai confiance et à qui je permettrai d’introduire une caméra dans mon arrière-train? Et comment dois-je composer avec les soins dont j’ai besoin maintenant, mais auxquels je n’ai pas accès parce que les autres gastroentérologues ne sont pas en mesure de s’occuper de tous ses patients? Pour citer l’Institut Beryl, l’expérience du patient est « la somme de toutes les interactions, forgées par la culture d’un organisme, qui influencent la perception du patient dans le continuum de soins. »

Anna Greenberg: Qualité des services de santé Ontario a ce point de vue à cœur, en particulier en ce qui a trait à évaluer les expériences des patients lorsqu’ils se déplacent d’une partie à une autre du système de soins de santé. Notre récente norme de qualité sur les transitions dans les soins était fondée sur notre sondage auprès de plus d’un millier de patients et de soignants à propos de leurs expériences et de ce qui compte pour eux dans leur transition de l’hôpital à la maison. Nous travaillons également à élargir les sondages existants à l’intention des patients en incluant des questions les interrogeant précisément sur la transition d’un milieu de soins à un autre.

Zal Press: Les sondages généralisés donnent des renseignements généraux, ce qui est un début, mais ils ne saisissent pas souvent ce qui compte vraiment pour les patients. Nous évaluons notre expérience à l’aide d’éléments comme le coût du stationnement à l’hôpital et le sentiment de victimisation qui peut ajouter à la douleur physique et émotionnelle dont nous souffrons. Nous évaluons notre expérience à l’hôpital selon notre capacité à dormir la nuit. Qu’il s'agisse des employés d’entretien, de l’administration de médicaments ou d’un éclairage cru, une nuit passée à l’hôpital peut être aussi remplie d’action qu’une nuit sur la rue principale à Vegas.

Anna Greenberg: Cette notion de ce qui compte le plus pour les patients est la clé. Un récent groupe d’experts sur l’évaluation des soins à domicile (duquel faisaient partie des patients et des soignants) nous exhortait à réexaminer les questions que l’on pose aux clients des soins à domicile à propos des soins et services qu’ils reçoivent. Le groupe a examiné le sondage précédent sur les soins à domicile, et les données obtenues, et n’arrivait pas à croire que les résultats étaient aussi positifs. Nous en sommes à revoir complètement la forme du sondage servant à évaluer les expériences des personnes qui reçoivent des soins à domicile et celles de leurs aidants naturels – et modifions les questions afin qu’elles correspondent mieux à ce qui est important pour le client et le soignant. Un résultat : on interrogera maintenant les aidants naturels sur leur sentiment de préparation au rôle de soignant et dans quelle mesure ils se sentent appuyés.

Alors que l’Ontario se dirige vers le recours à des équipes de soins intégrés, nous avons une grande occasion de centraliser notre évaluation autour de ce qui compte le plus pour les patients et d’offrir une rétroaction opportune et pertinente aux équipes de Santé Ontario qui travaillent à rendre les soins plus harmonieux pour les patients. De plus, alors que nous réalisons des progrès en matière de solutions numériques pour la santé en Ontario, nous devrions également être en mesure d’adopter des façons moins chères et plus accessibles de recueillir les commentaires des patients, loin des sondages papier et téléphoniques qui nous permettent seulement de recueillir la rétroaction de certains segments de la population de patients.

Zal Press: Même s’il est bien de bâtir un modèle exhaustif d’évaluation, au bout du compte, les soins de santé constituent une expérience humaine où des humains prennent soin d’autres humains. Dans ma situation personnelle, la douleur représente une grande partie de l’expérience à titre de patient souffrant de la maladie de Crohn. Comme je l’ai mentionné, la douleur peut avoir une influence tant négative que positive sur mon expérience en tant que patient. Même si cette douleur ne peut être entièrement éradiquée, il est important d’admettre son existence et de l’évaluer pour réellement comprendre comment je me sens et de quelle manière il est possible d’améliorer mes soins. De la même manière, les autres dimensions du fait d’être un patient ou un soignant (qu’il s’agisse des frais de stationnement ou d’une communication adéquate) doivent toutes être évaluées sur la base du retour pour le patient – ce que nous retirons de l’expérience.

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3 comments on article "Douleur et stationnement : saisir l’expérience du patient"

Joan Conrad

This is an excellent article and could lead to more effective and relevant of patient experience and measuring what really matters to their family and caregivers.


Carole Orchard

i have been studying the role of patients in their own care for the past 4 years. As a nurse I have become to realize the disconnect between the 'control' health professionals exert on patients (especially around treatment regimes) and how patients live from day to day in their own self-care. I am now testing an instrument around the patient and their ongoing self-care that is based on their lived experience. This instrument focuses first on patients with diabetes since this is such a large percentage of those having to live with their disease and who feel 'victimized' (as they have told me) by their health professionals. I have also pulled items from my other psychometrically tested instruments on collaborative team work with patients to create a short version for patient use that allows them to measure how well the health professionals involvement them in their own care. if you are interested in this work please let me know. Thank you for reading this comment.


Dianna Inkster

I'm very concerned about the type of care and the public funding available for the necessary technology. PM me on fb at Dianna Inkster and we can "talk" further. My husband (a disabled individual) has been a type 1 diabetic with hypoglycemic unawareness for 41 years. We have the best technology for managing blood glucose levels on the market today, but that's because of the province where I live and the fact that we have extended health benefits even though my husband is 72 years old. A lot of people lose their EHB plan after age 65! I feel my husband is a victim of not only his endocrinologists, but also of a system that insists despite the complexity of diabetes management that the patient come hell or high water look after himself at all times! It's time paid healthcare workers learned to look after those who can't fully look after themselves and their disease.

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