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Améliorer les soins grâce aux données probantes

Biographie des membres du le comité consultatif de dépistage génétique


Scientifique principale, Child Health Evaluative Sciences, Hospital for Sick Children
Professeure, Institute of Health Policy, Management and Evaluation, Université de Toronto


Biographie

Wendy Ungar est scientifique principale au programme Child Health Evaluative Sciences de l’Hospital for Sick Children Research Institute, professeure à l’Institute of Health Policy, Management and Evaluation, et scientifique auxiliaire à l’Institute for Clinical Evaluative Sciences. Mme Ungar détient une maîtrise en pharmacologie et thérapeutique de l’Université McGill ainsi qu’un doctorat en politique, gestion et évaluation de la santé de l’Université de Toronto. Elle dirige un programme de recherche en application des méthodes issues de l’économie de la santé à la population pédiatrique actuellement axé sur la génomique et les troubles du développement. En 2007, Mme Ungar a créé TASK (Technology Assessment at Sick Kids), unité de recherche centrée sur l’évaluation des technologies de la santé des enfants.

Chaire Sydney G. Frankfort en médecine familiale
Professeure, médecine familiale et sociale, Université de Toronto


Biographie

June Carroll est titulaire de la chaire Sydney G. Frankfort en médecine familiale et professeure et scientifique clinique au département de médecine familiale et sociale de l’Université de Toronto. Elle exerce la médecine familiale à l’Hôpital Mount Sinai à Toronto. Mme Carroll se spécialise dans la mise au point, l’évaluation d’outils de mise en œuvre des pratiques et les stratégies de transposition des connaissances afin de permettre l’utilisation appropriée de la médecine génomique par les fournisseurs de soins primaires et leurs patientes et patients. Mme Carroll est directrice cofondatrice de la Genetics Education Canada-Knowledge Organization (GEC-KO), qui a pour mandat d’améliorer les connaissances en génomique du personnel soignant au Canada en développant, recueillant, diffusant et évaluant le matériel pédagogique en la matière.

Scientifique, Li Ka Shing Knowledge Institute, Hôpital St. Michael
Professeure adjointe, Institute of Health Policy, Management and Evaluation, Université de Toronto

Biographie

Yvonne Bombard est chercheuse et scientifique en génomique des services de santé au Li Ka Shing Knowledge Institute, Hôpital St. Michael. Elle est professeure adjointe à l’Institute of Health Policy Management and Evaluation de l’Université de Toronto. Ses recherches consistent à évaluer l’adoption en pratique clinique de nouvelles technologies génomiques. Mme Bombard étudie aussi la participation du public et des patients pour faire progresser l’évaluation des technologies de la santé et la prestation des services de santé. Elle participe à de nombreux comités consultatifs sur les politiques internationales et ses recherches éclairent l’élaboration de politiques dans ce domaine. En 2014, Mme Bombard a été la première lauréate du prix Maurice McGregor de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) pour son excellence et son potentiel de leadership et, en 2011, elle a reçu le Prix de l'étoile montante de l'Institut des services et des politiques de la santé des IRSC. Elle a reçu récemment une subvention Fondation des IRSC à titre de chercheuse en début de carrière et détient un prix en cette qualité.

Bioéthicien
Président, Comité de déontologie, TRIO Fertility et The Reproductive Care Centre

Biographie

Shawn Winsor est bioéthicien en politiques publiques et boursier du Programme de bourses d'études supérieures du Canada Vanier en politiques de santé et au Centre for Health Economics and Policy Analysis, Université McMaster. M. Winsor est directeur du programme de déontologie du Centre Sunnybrook des sciences de la santé et Trillium Health Partners. Il est cofondateur du programme de déontologie à TRIO Fertility and Reproductive Care Centre (Mississauga-Oakville), où il continue de présider le comité de déontologie. M. Winsor fait partie du sous-comité des déterminants décisionnels du CCOTS, est évaluateur scientifique à l'ACMTS, et conseille actuellement le Groupe d'étude canadien sur les soins de santé préventifs au sujet de l’élaboration de ses lignes directrices relatives au dépistage de l'aneuploïdie fœtale.

Directeur médical, BORN Ontario
Chercheur principal, Réseau canadien de recherche sur les maladies métaboliques héréditaires

Biographie

Le Dr Chakraborty est médecin agréé en biochimie médicale et pédiatrie, spécialisé en génétique biochimique. Il est entré au service de l’Hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario (CHEO) en 2003 comme clinicien chargé de soigner les enfants qui présentent des erreurs innées du métabolisme. En 2006, il a dirigé la transition du programme ontarien de dépistage des nouveau-nés à Ottawa, qui a abouti à la création de Dépistage néonatal Ontario au CHEO. En 2008, il a joué un rôle déterminant dans l’établissement de Better Outcomes Registry and Network (BORN Ontario) comme « registre prescrit ». Le Dr Chakraborty est actuellement directeur médical de BORN Ontario, et chercheur principal au Réseau canadien de recherche sur les maladies métaboliques héréditaires.

Généticienne médicale, Trillium Health Partners

Biographie

Elaine Goh est généticienne médicale à Trillium Health Partners; elle exerce la pratique génétique générale, dont la génétique en pédiatrie et en cancérologie, et plus particulièrement la génétique cardiaque et prénatale. Outre sa formation clinique, Mme Goh détient une maîtrise en recherche sur les services de santé spécialisée en politiques de la santé. Elle fait partie de l’équipe d’analyse pour le projet provincial de réduction des temps d’attente dirigé par l’Ontario Genetics Secretariat et est actuellement représentante clinique au sein du comité d’éducation, d’éthique et de politiques publiques au Collège canadien de généticiens médicaux.

Professeure, département d’épidémiologie et de médecine sociale, Université d’Ottawa

Biographie

Brenda Wilson a reçu une formation en médecine interne et médecine de santé publique. Elle est entrée dans le département d'épidémiologie et de médecine sociale à l’Université d’Ottawa en 2002, et est directrice des études supérieures et directrice du programme de résidence en santé publique et médecine préventive. Mme Wilson est également membre du Groupe d’étude canadien sur les soins de santé préventifs. Dans ses recherches, elle applique une perspective de santé publique aux technologies de la santé émergentes, notamment en génomique, et son programme de recherche interdisciplinaire couvre diverses questions relatives aux preuves pour les tests et les interventions médicales fondés sur la génomique, différents modèles de prestation de services et les implications personnelles, familiales et sociales de la génomique.

Généticien, Réseau universitaire de santé, Université de Toronto

Biographie

Le Dr Kim est généticien médical, Réseau universitaire de santé, Hôpital Mount Sinai et Hospital for Sick Children. Il a obtenu sa maîtrise et son doctorat à l’Université de Toronto et a réalisé une résidence en médecine interne. Le Dr Kim a poursuivi ses études postdoctorales en génétique médicale à l’Hospital for Sick Children où il a appliqué le séquençage du génome aux maladies rares. Il s’intéresse aux soins complexes pour les personnes atteintes de maladies héréditaires, à la transition des patients pédiatriques et à l’intégration des nouvelles technologies génétiques en soins cliniques.

Chef, laboratoire de génétique clinique, et directrice, diagnostic génomique, Réseau universitaire de santé
Professeure, médecine de laboratoire et pathobiologie, Université de Toronto

Biographie

Suzanne Kamel-Reid est professeure de médecine de laboratoire et de pathobiologie à l’Université de Toronto et chef, génétique de laboratoire clinique, et directrice, diagnostic génomique, Réseau universitaire de santé. Le laboratoire de service clinique de Mme Kamel-Reid se concentre sur le diagnostic, le pronostic et le suivi de nombreuses tumeurs hématologiques malignes ainsi que sur le dépistage des mutations des tumeurs solides. Mme Kamel-Reid est membre du comité consultatif sur l'oncologie moléculaire d’Action Cancer Ontario, de l’Ontario Personalized Medicine Network, du Comité consultatif de dépistage génétique du ministère ontarien de la Santé, et du personnel de direction de l’Ontario Genetics Secretariat. Son programme de recherche porte actuellement sur le concept de la médecine de précision et son utilité dans les milieux cliniques en évaluant l’utilisation de nouvelles technologies afin d’établir des tests génétiques plus complets destinés à un usage clinique.

Professeur adjoint, département de médecine de laboratoire et de pathobiologie, Université de Toronto

Biographie

M. Lerner Ellis est professeur adjoint au département de médecine de laboratoire et de pathobiologie de l’Université de Toronto, chercheuse scientifique clinicienne au Lunenfeld-Tanenbaum Research Institute et associée à l’Institut ontarien de recherche sur le cancer. M. Lerner-Ellis a obtenu son doctorat en génétique humaine à l’Université McGill et suivi une formation en génétique moléculaire clinique à la Harvard Medical School. Il est actuellement chef de l’Advanced Molecular Diagnostics à l’Hôpital Mount Sinai de Toronto. Les recherches de M. Lerner-Ellis portent sur le diagnostic moléculaire applicable au cancer du sein et du côlon et ont pour but d’évaluer la mesure dans laquelle l’information génomique peut être utilisée dans le diagnostic, le traitement et la prévention des maladies, et d’améliorer le dépistage génétique grâce au recours accru aux nouvelles technologies de séquençage.

Représentant des patients et du public

Biographie

M. Feldman est retraité et père célibataire d’une adolescente de 15 ans qui souffre de problèmes médicaux complexes, sans diagnostic génétique certain. M. Feldman se consacre entièrement à sa fille et fait du bénévolat au Holland Bloorview Research Institute, où il est président du comité sur la participation des familles.

Représentante des patients et du public

Biographie

Mme Quinlan est mère d’un enfant qui a des besoins particuliers et éducatrice à l’Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview où elle gère les programmes d’éducation destinés aux enfants handicapés et enseigne les soins centrés sur la famille. Elle a récemment organisé le forum PACE (Patients and Providers Advancing Care Experiences), forum dynamique d’une journée qui a rassemblé des organismes de la santé et des familles du Sud-Ouest de l’Ontario intéressés à renforcer la participation des patients à la prise de décision.


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Claude Lurette et Kowsiya Vijayartnam, coprésidents du Conseil consultatif des patients, des familles et des personnes soignantes de Qualité des services de santé Ontario

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