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Améliorer les soins grâce aux données probantes

Soins palliatifs

Soins aux adultes aux prises avec une maladie évolutive terminale

Cliquez ci-dessous pour voir une liste de brefs énoncés de qualité et déroulez la page pour plus de détails.


Les normes de qualité sont un ensemble d'énoncés consis conçus pour aides les professionelles et professionels de la santé à savoir facilement et rapidement quels soins ils doivent fournir, compte tenu des meilleures preuves qui soient.

Consultez ci-dessous les énoncés de qualité et cliquez pour en savoir plus.


Énoncé de qualité 1 : Détermination et évaluation des besoins
Au moyen d’une évaluation exhaustive et holistique, on cerne rapidement les besoins en matière de soins palliatifs des personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale.


Énoncé de qualité 2 : Accès opportun au soutien aux soins palliatifs
Les personnes présentant des besoins en matière de soins palliatifs ont accès à un soutien aux soins palliatifs 24 heures sur 24, sept jours sur sept.


Énoncé de qualité 3 : Planification préalable des soins – mandataire spécial
Les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale connaissent l’identité de leur mandataire spécial. Elles participent avec leur mandataire spécial à des discussions régulières sur leurs volontés, leurs valeurs et leurs croyances, afin qu’il se sente habilité à participer au processus de consentement aux soins de santé le cas échéant.


Énoncé de qualité 4 : Objectifs des discussions sur les soins et du consentement
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs ou leur mandataire spécial doivent discuter de leurs objectifs de soins avec l’équipe interdisciplinaire de soins de santé afin d’aider à éclairer les décisions qu’elle prend sur les soins de santé qu’elle prodigue à ses patients. Ces discussions axées sur les valeurs visent à bien comprendre la maladie et les options de traitement afin que le patient ou son mandataire spécial dispose de l’information requise pour accorder ou refuser d’accorder le consentement au traitement.


Énoncé de qualité 5 : Programme de soins personnalisés centrés sur les personnes
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs collaborent avec leur fournisseur de soins primaires et d’autres professionnels de la santé afin de concevoir un programme de soins personnalisés centrés sur la personne qui est régulièrement passé en revue et mis à jour.


Énoncé de qualité 6 : Gestion de la douleur et des autres symptômes
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs doivent voir leur douleur et les autres symptômes gérés de façon efficace, en temps opportun.


Énoncé de qualité 7 : Aspects psychosociaux des soins
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs reçoivent un soutien psychosocial afin de satisfaire leurs besoins mentaux, affectifs, sociaux, culturels et spirituels.


Énoncé de qualité 8 : Éducation des patients, des mandataires spéciaux, des familles et des aidants
Les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale, leur mandataire spécial futur, leur famille et leurs aidants obtiennent de la formation sur les soins palliatifs ainsi que des renseignements sur les ressources et les soutiens disponibles.


Énoncé de qualité 9 : Soutien aux aidants
Les familles et les aidants des personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs se voient offrir une évaluation continue de leurs besoins et accorder un accès à des ressources, à des soins de relève et à du soutien au moment du deuil, conformément à leurs préférences.


Énoncé de qualité 10 : Transitions en matière de soins
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs vivent une transition harmonieuse en matière de soins qui est coordonnée efficacement entre les différents établissements et fournisseurs de soins de santé.


Énoncé de qualité 11 : Milieux de soins et lieu du décès
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs, leur mandataire spécial, leur famille et leurs aidants ont des discussions régulières sur les milieux de soins et le lieu de décès qu’elles ont choisis avec leurs professionnels des soins de santé.


Énoncé de qualité 12 : Soins centrés sur une équipe interdisciplinaire
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs reçoivent les soins intégrés de l’équipe interdisciplinaire, bénévoles compris.


Énoncé de qualité 13 : Éducation des fournisseurs de soins de santé et des bénévoles
Les fournisseurs de soins de santé et les bénévoles possèdent les connaissances et les compétences nécessaires pour prodiguer des soins palliatifs de qualité.

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Éducation des patients, des mandataires spéciaux, des familles et des aidants

Les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale, leur mandataire spécial futur, leur famille et leurs aidants obtiennent de la formation sur les soins palliatifs ainsi que des renseignements sur les ressources et les soutiens disponibles.


Pour les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale, les mandataires spéciaux, ainsi que leur famille et leurs aidants, l’éducation joue un rôle vital afin d’accroître leurs connaissances sur leurs soins en leur fournissant des attentes raisonnables sur la progression de la maladie et des soins palliatifs et en les préparant pour les décisions qu’ils devront prendre. L’éducation peut augmenter le sentiment de maîtrise de soi et de mieux-être. L’éducation à la gestion des symptômes et des stratégies d’adaptation améliore le contrôle des symptômes pour les patients en fin de vie et améliore la qualité de vie des aidants. Il est important que l’éducation fournie tienne compte de la littératie en matière de santé, ainsi que des préférences linguistiques et culturelles. Les renseignements peuvent être fournis dans une gamme de formats, depuis l’interaction en personne avec le concours de la documentation écrite, l’auto-formation en ligne ou la pratique des aptitudes et la résolution de problèmes.

Pour les patients, les familles et les aidants

Votre équipe de fournisseurs de soins devrait vous donner, à vous, à votre famille, à votre mandataire spécial et à vos aidants, des renseignements sur les soins palliatifs. Elle devrait également vous fournir des renseignements sur les ressources et les soutiens, comme le counseling, les bénévoles en soins palliatifs, les programmes de mieux-être, les soins spirituels ou les groupes de soutien. Ces connaissances pourront vous aider à comprendre vos options de traitement et de service, ainsi que la façon dont les soins palliatifs peuvent améliorer votre qualité de vie, et la façon d’accéder aux soutiens disponibles.


Pour les cliniciens

Éduquer les patients, leur famille et leurs aidants aux soins palliatifs, en plus de les renseigner sur les ressources et les soutiens disponibles.


Pour les services de santé

S’assurer que les ressources et les outils éducatifs portant sur les soins palliatifs sont disponibles pour les professionnels de la santé, les patients, leur famille et leurs aidants.

Indicateurs de processus

Pourcentage de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs (ou d’aidants) qui ont déclaré que les professionnels de la santé les ont aidées à comprendre les soins palliatifs et les ont renseignées sur les ressources et les soutiens disponibles

  • Dénominateur : nombre total de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs (ou d’aidants)

  • Numérateur : nombre de personne du dénominateur qui ont déclaré que les professionnels de la santé les ont aidées à comprendre les soins palliatifs et les ont renseignées sur les ressources et les soutiens disponibles

  • Source de données : collecte de données locales


Pourcentage de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs (ou leurs aidants) qui ont déclaré qu’un professionnel de la santé les a aidés à comprendre à quoi s’attendre et à quoi se préparer pour chaque étape du cheminement vers la fin de la vie du patient

  • Dénominateur : nombre total de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs (ou leurs aidants)

  • Numérateur : nombre de personnes du dénominateur qui ont déclaré qu’un professionnel de la santé les a aidées à comprendre à quoi s’attendre et à quoi se préparer pour chaque étape du cheminement vers la fin de la vie

  • Source de données : collecte de données locales

  • Questions semblables posées à l’aidant dans le sondage CaregiverVoice : « Vos fournisseurs de soins de santé vous ont-ils aidé à comprendre à quoi vous attendre ou à vous préparer au décès du patient? » (Choix de réponses : « Oui; Non, je n’étais pas au courant de l’existence de ces services, mais j’aurais aimé les utiliser; Non, je n’étais pas au courant de l’existence de ces services et je n’y étais pas intéressé; Non, j’étais au courant de l’existence ces services, mais je n’y étais pas intéressé; Je ne suis pas certain »)


Indicateur structurel

Disponibilité locale des ressources et des outils pour les professionnels de la santé afin d’éduquer les patients, les familles et les aidants aux soins palliatifs

  • Source de données : collecte de données locales

Éducation

Les thèmes de l’éducation peuvent inclure la gestion des symptômes, le deuil et la perte, les stratégies d’adaptation, les ressources communautaires disponibles, la navigation dans le réseau, les droits des patients, la prise de décisions en santé, la médication, les soins pratiques et physiques, le décès et la mort, les pratiques de veille et les soins après le décès.


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