COVID-19 : Obtenez les dernières mises à jour ou faites une autoévaluation.
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs, leur mandataire spécial, leur famille et leurs aidants ont des discussions régulières sur les milieux de soins et le lieu de décès qu’elles ont choisis pour leur décès avec leurs professionnels des soins de santé.
Le milieu que préfère le patient pour recevoir des soins palliatifs et l’endroit où il préfère décéder dépendent d’une combinaison de facteurs associés à la maladie, au patient et à l’environnement. Le milieu de soins et le lieu de son décès préférés devraient faire partie du programme de soins du patient (voir l’énoncé de qualité 5) et refléter ses volontés, ses objectifs et ses besoins. Différents milieux de soins et divers lieux de décès sont envisagés, y compris le domicile du patient (son lieu de résidence usuel), un foyer de soins de longue durée, une résidence de soins palliatifs ou une unité de soins palliatifs en centre hospitalier. La sécurité est un élément dont il faut absolument tenir compte en discutant du milieu de soins et du lieu du décès. Plusieurs facteurs augmentent la faisabilité et la probabilité d’un décès à domicile, y compris la disponibilité des soins palliatifs interdisciplinaires à domicile, l’aiguillage précoce aux soins palliatifs, les préférences du patient, la disponibilité d’un aidant et l’habileté de l’aidant à s’adapter. Des discussions sur le milieu de soins et le lieu du décès devraient être tenues régulièrement; le choix du patient peut évoluer en fonction de son état.
Votre équipe de soins vous demandera où vous aimeriez recevoir vos soins tout au long de votre maladie et à la fin de votre vie (par exemple, à domicile, dans un environnement semblable à la maison appelé une résidence de soins palliatifs, dans un centre hospitalier ou dans un foyer de soins de longue durée). Ses membres vous fourniront des renseignements sur les meilleurs soins disponibles à différents emplacements pour vous aider à prendre les meilleures décisions possibles pour vous, votre famille et vos aidants. Votre volonté pourrait changer au fil du temps. Vous devrez donc tenir des rencontres régulières avec votre équipe de soins pour discuter de la question avec elle. À ces occasions, vous pourriez aborder les thèmes suivants :
Vos préférences
La façon dont votre maladie affecte votre capacité de vous acquitter de vos activités de vie quotidienne
La présence dans votre domicile d’une personne qui peut vous aider
La disponibilité d’autres soins dont vous pourriez avoir besoin
Renseigner les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs, leur famille et leurs aidants sur les options qui s’offrent à eux en matière de milieu de soins et de lieu de décès. Ces renseignements devraient inclure tous les facteurs mentionnés dans les définitions.
S’assurer que des ressources et des outils sont disponibles pour soutenir les discussions entre les professionnels de la santé et les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs au sujet de leur milieu de soins et de leur lieu de décès de prédilection.
Pourcentage de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs et qui ont documenté leur milieu de soins et leur lieu du décès de prédilection dans leur dossier médical
Dénominateur : nombre total de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs
Numérateur : nombre de personnes du dénominateur qui ont documenté leur milieu de soins et leur lieu de décès de prédilection dans leur dossier médical
Source de données : collecte de données locales
Questions semblables posées dans le sondage CaregiverVoice :
« Quel était son dernier lieu de prédilection connu pour mourir? » (Choix de réponses : « À domicile; Dans une résidence; Dans un hôpital; Dans un foyer de soins de longue durée; Dans une maison de retraite; Il a dit qu’il n’avait pas de préférence quant à l’endroit où il décéderait; N’importe où, mais pas à domicile; N’importe où, mais pas dans un hôpital; Ne sais pas »)
« Les fournisseurs de soins de santé ont-ils documenté l’endroit où il préférait mourir? » (Choix de réponses : « Oui; Non; Incertain »)
Remarque : Songez à mesurer séparément le milieu de soins de prédilection et le lieu de décès de prédilection.
Disponibilité d’un sondage pour connaître l’expérience de l’aidant dans tous les milieux de soins (CaregiverVoice)
Pourcentage de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs et dont les dossiers médicaux indiquent qu’elles sont décédées dans leur lieu de prédilection
Dénominateur : nombre total de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs et dont le lieu de décès de prédilection a été enregistré dans le programme de soins
Numérateur : nombre de personnes du dénominateur qui sont décédées dans leur lieu de prédilection
Source de données : collecte de données locales (un indicateur semblable est actuellement mesuré dans le Client Health and Related Information System pour les clients de soins palliatifs à domicile)
Pourcentage d’aidants de personnes décédées d’une maladie évolutive terminale qui pensent qu’elles sont décédées au bon endroit
Dénominateur : nombre total d’aidants de personnes décédées d’une maladie évolutive terminale
Numérateur : nombre de personnes du dénominateur qui pensent que leur patient est décédé au bon endroit
Question semblable posée dans le sondage CaregiverVoice : « Pensez-vous qu’il est décédée au bon endroit? » (Choix de réponses : « Oui; Non; Incertain »)
Le milieu de soins est l’endroit où sont prodigués les soins palliatifs. Il peut comprendre le domicile du patient, la résidence de soins palliatifs, l’unité de soins palliatifs en centre hospitalier, le foyer de soins de longue durée, un établissement correctionnel ou, pour les sans‑abri et les personnes vulnérables sur le plan du logement, un refuge ou la rue.
Les discussions avec les professionnels de la santé sur le milieu de soins et le lieu du décès devraient porter sur les sujets suivants :
Les soins palliatifs interdisciplinaires dans le lieu de résidence actuel du patient
Le temps entre l’aiguillage vers les services de soins palliatifs et le décès
Le type de maladie sous-jacente
L’état fonctionnel
La fréquence des hospitalisations au cours de la dernière année de vie
Les modalités de vie (p. ex., habiter avec quelqu’un, vivre seul)
La présence d’un aidant
L’aptitude de l’aidant à s’adapter
La préférence du patient ou de la famille pour le lieu du décès
Une réflexion sur les discussions qu’on a déjà tenues sur la planification préalable des soins
La disponibilité d’un foyer de soins de longue durée, d’un lit d’hôpital ou d’un lit de résidence de soins palliatifs
La disponibilité des ressources pour soutenir les besoins physiques et psychologiques du patient à l’endroit où il habite en fin de vie
Les patients, les familles et le public jouent un rôle essentiel dans le processus d’amélioration de la qualité des soins de santé
La qualité des soins pour tous les Ontariens vous tient à cœur? Tenez-vous au courant de nos nouveaux programmes, rapports et infos