Skip to main content

Améliorer les soins grâce aux données probantes

Soins palliatifs

Soins aux adultes aux prises avec une maladie évolutive terminale

Cliquez ci-dessous pour voir une liste de brefs énoncés de qualité et déroulez la page pour plus de détails.


Les normes de qualité sont un ensemble d'énoncés consis conçus pour aides les professionelles et professionels de la santé à savoir facilement et rapidement quels soins ils doivent fournir, compte tenu des meilleures preuves qui soient.

Consultez ci-dessous les énoncés de qualité et cliquez pour en savoir plus.


Énoncé de qualité 1 : Détermination et évaluation des besoins
Au moyen d’une évaluation exhaustive et holistique, on cerne rapidement les besoins en matière de soins palliatifs des personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale.


Énoncé de qualité 2 : Accès opportun au soutien aux soins palliatifs
Les personnes présentant des besoins en matière de soins palliatifs ont accès à un soutien aux soins palliatifs 24 heures sur 24, sept jours sur sept.


Énoncé de qualité 3 : Planification préalable des soins – mandataire spécial
Les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale connaissent l’identité de leur mandataire spécial. Elles participent avec leur mandataire spécial à des discussions régulières sur leurs volontés, leurs valeurs et leurs croyances, afin qu’il se sente habilité à participer au processus de consentement aux soins de santé le cas échéant.


Énoncé de qualité 4 : Objectifs des discussions sur les soins et du consentement
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs ou leur mandataire spécial doivent discuter de leurs objectifs de soins avec l’équipe interdisciplinaire de soins de santé afin d’aider à éclairer les décisions qu’elle prend sur les soins de santé qu’elle prodigue à ses patients. Ces discussions axées sur les valeurs visent à bien comprendre la maladie et les options de traitement afin que le patient ou son mandataire spécial dispose de l’information requise pour accorder ou refuser d’accorder le consentement au traitement.


Énoncé de qualité 5 : Programme de soins personnalisés centrés sur les personnes
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs collaborent avec leur fournisseur de soins primaires et d’autres professionnels de la santé afin de concevoir un programme de soins personnalisés centrés sur la personne qui est régulièrement passé en revue et mis à jour.


Énoncé de qualité 6 : Gestion de la douleur et des autres symptômes
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs doivent voir leur douleur et les autres symptômes gérés de façon efficace, en temps opportun.


Énoncé de qualité 7 : Aspects psychosociaux des soins
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs reçoivent un soutien psychosocial afin de satisfaire leurs besoins mentaux, affectifs, sociaux, culturels et spirituels.


Énoncé de qualité 8 : Éducation des patients, des mandataires spéciaux, des familles et des aidants
Les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale, leur mandataire spécial futur, leur famille et leurs aidants obtiennent de la formation sur les soins palliatifs ainsi que des renseignements sur les ressources et les soutiens disponibles.


Énoncé de qualité 9 : Soutien aux aidants
Les familles et les aidants des personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs se voient offrir une évaluation continue de leurs besoins et accorder un accès à des ressources, à des soins de relève et à du soutien au moment du deuil, conformément à leurs préférences.


Énoncé de qualité 10 : Transitions en matière de soins
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs vivent une transition harmonieuse en matière de soins qui est coordonnée efficacement entre les différents établissements et fournisseurs de soins de santé.


Énoncé de qualité 11 : Milieux de soins et lieu du décès
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs, leur mandataire spécial, leur famille et leurs aidants ont des discussions régulières sur les milieux de soins et le lieu de décès qu’elles ont choisis avec leurs professionnels des soins de santé.


Énoncé de qualité 12 : Soins centrés sur une équipe interdisciplinaire
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs reçoivent les soins intégrés de l’équipe interdisciplinaire, bénévoles compris.


Énoncé de qualité 13 : Éducation des fournisseurs de soins de santé et des bénévoles
Les fournisseurs de soins de santé et les bénévoles possèdent les connaissances et les compétences nécessaires pour prodiguer des soins palliatifs de qualité.

Sommaire

En tant que partenaire clé du Réseau ontarien des soins palliatifs, Qualité des services de santé Ontario travail à l’élaboration d’une norme de qualité relative aux soins palliatifs.

Cette norme de qualité fait référence aux soins palliatifs. Elle s’adresse aux personnes aux prises avec une maladie grave terminale, ainsi qu’à leur famille et à leurs aidants. L’objectif des soins palliatifs consiste à atténuer la douleur et les souffrances, ainsi qu’à améliorer la qualité de vie du patient. Cette norme de qualité cible les soins prodigués, peu importe le contexte, que ce soit à domicile, hors établissement, dans les résidences de soins palliatifs, dans les centres hospitaliers ou dans les foyers de soins de longue durée.


Cette norme de qualité porte sur les soins aux personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale, ainsi qu’à leur famille et à leurs aidants. Elle cible les soins palliatifs dans tous les contextes de santé, pour toutes les disciplines dans tous les secteurs de la santé. Elle comporte des renseignements sur les soins palliatifs généraux qui s’appliquent à tous les problèmes de santé. Les soins palliatifs peuvent profiter aux patients et aux aidants depuis le moment du diagnostic d’une maladie évolutive terminale jusqu’à la fin de la vie et au deuil.

Les soins palliatifs propres à une maladie peuvent être abordés dans d’autres normes de qualité. Même si cette norme comprend des renseignements qui pourraient s’appliquer aux nourrissons, aux enfants et aux jeunes, des normes distinctes propres aux soins palliatifs sont prises en compte pour ces populations.

Ce document n’aborde pas l’aide médicale à mourir. Les personnes qui font ce choix devraient recevoir ou continuer de recevoir des soins palliatifs de haute qualité. Les professionnels de la santé sont tenus de gérer toutes les demandes d’aide médicale à mourir conformément aux attentes énoncées par leur ordre professionnel. Ils doivent consulter leur ordre professionnel pour obtenir de plus amples renseignements et directives sur l’aide médicale à mourir.

Dans cette norme de qualité, « professionnels de la santé » fait référence aux professionnels réglementés, comme les infirmiers autorisés, les infirmiers praticiens, les pharmaciens, les médecins, les physiothérapeutes, les psychologues, les ergothérapeutes, les travailleurs sociaux et les orthophonistes. Le terme « professionnels de la santé » peut également comprendre les professionnels non réglementés, comme les préposés aux services de soutien à la personne, les préposés de soutien comportemental et le personnel administratif. Nous utilisons le terme
« équipe interdisciplinaire de soins de santé » lorsque nous faisons référence à toutes les personnes qui participent à la prestation de soins (y compris les professionnels de la santé et des fournisseurs de soins de santé).

Les soins palliatifs font référence à l’atténuation de la douleur et à l’amélioration de la qualité de vie et des conditions du décès, au moyen d’une approche holistique. Ils abordent les besoins physiques, psychologiques, sociaux, spirituels et pratiques du patient, ainsi que ses attentes, ses espoirs et ses peurs. Ils aident les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale et leur famille à se préparer pour les choix de fin de vie, le processus de mort, ainsi que le deuil et le sentiment de perte, en plus de les gérer. Ils ne ciblent pas uniquement les soins de fin de vie; une approche palliative des soins peut s’amorcer dès le moment du diagnostic de la maladie terminale. Les patients peuvent obtenir des soins palliatifs au moment de recevoir un traitement actif pour leur maladie.

Malgré les avantages évidents des soins palliatifs, il existe de nombreuses lacunes sur le plan de leur prestation en Ontario, notamment leur accès. Des quelque 94 500 personnes décédées en Ontario entre avril 2015 et mars 2016, environ 56 000 (59 %) d’entre elles ont reçu des soins palliatifs au moins une fois au cours des douze derniers mois de leur vie.

Des personnes décédées en Ontario en 2015-2016, environ le quart (24,1 %) ont reçu des visites à domicile d’un médecin et environ le tiers (27,5 %) ont obtenu des soins palliatifs à domicile le dernier mois de leur vie. L’obtention de soins palliatifs à domicile a été associée à une réduction de 50 % de la probabilité de mourir à l’hôpital. De surcroît, plus de la moitié (54,8 %) des personnes qui sont décédées en Ontario ont dû se précipiter au service d’urgence au cours du dernier mois de leur existence.

Le fait qu’on soit ou non en mesure de mourir là où on le souhaite illustre les lacunes qui existent au niveau de la prestation de soins palliatifs dans l’ensemble de la province. Dans le cadre de sondages à l’intention des patients et des aidants, la majorité indiquent qu’ils préféreraient mourir à domicile. Or, des 94 500 personnes qui sont décédées en 2015‑2016, 53,6 % d’entre elles sont mortes à l’hôpital. Un accès accru aux soins palliatifs à domicile et une augmentation des visites de médecins à domicile pourraient réduire le nombre de personnes qui décèdent à l’hôpital.

L’équité constitue également un enjeu sur le plan de la prestation des soins palliatifs. En effet, en 2015‑2016, les patients vivant dans des quartiers défavorisés étaient moins susceptibles de recevoir des services de soins palliatifs à domicile au cours du dernier mois de leur vie (22,7 %) que les patients dans les quartiers favorisés (32,2 %).

Le revenu est une question d’équité, mais on constate également un besoin sur le plan des services culturellement sensibles afin de satisfaire les différents besoins de tous les Ontariens. On entend, entre autres, l’accès aux soins palliatifs culturellement appropriés et sécuritaires dans tous les villes et villages et en région éloignée, à l’intention de tous les groupes culturels, religieux et linguistiques, ainsi que des populations vulnérables.

Les treize énoncés de qualité qui composent cette norme de qualité sont fondés sur les meilleures données probantes disponibles et guidés par le consensus expert des fournisseurs de soins de santé et des personnes qui ont vécu l’expérience. Les énoncés fournissent une orientation sur les domaines cernés par le Réseau ontarien des soins palliatifs et le groupe de travail sur la norme de qualité des soins palliatifs de Qualité des services de santé à titre de facteurs ayant un potentiel élevé d’améliorer la façon dont les soins palliatifs sont actuellement fournis. Chaque énoncé comporte des indicateurs d’accompagnement pour aider les fournisseurs et les organismes de soins de santé à mesurer la qualité des soins qu’ils offrent, et inclut des détails sur la façon dont une prestation efficace peut améliorer les soins palliatifs et la qualité de vie des patients aux prises avec une maladie évolutive terminale, de leur famille, de leurs aidants, de leurs fournisseurs de soins de santé et de l’ensemble des services de santé.

Cette norme de qualité est étayée par les principes du respect, de la bienfaisance, de l’autonomie, de la justice et de l’équité.

Les patients devraient recevoir des soins palliatifs qui respectent leurs droits et leur dignité. Les soins centrés sur la personne – des soins prodigués avec compassion qui respectent les volontés, les croyances et les valeurs des gens en faisant la promotion de l’autonomie, de la dignité et de l’inclusion à une prise de décision partagée le cas échéant – sont un élément fondamental d’une approche palliative des soins centrée sur l’éthique.

Un système de santé de haute qualité offre un accès, une expérience et des résultats de qualité à tous les Ontariens, peu importe leur lieu de résidence, leur statut financier ou leur identité.

Les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale devraient se voir offrir des services qui respectent leur genre, leur orientation sexuelle, leur statut socioéconomique, leur statut en matière de logement, leur âge, leur appartenance culturelle, leur langue, leur origine ethnique, leur religion et leur handicap. Un accès équitable au système de la santé comporte également l’accès à des soins culturellement sécuritaires. La langue, un outil de communication de base, est une partie essentielle de la sécurité des soins et doit être prise en compte tout au long du cheminement du patient au sein du réseau de la santé. Par exemple, dans des établissements principalement anglophones, les services devraient être activement offerts en français ainsi que dans d’autres langues.

Les fournisseurs de soins devraient connaître le contexte historique des peuples autochtones canadiens et être sensibles aux répercussions des traumatismes intergénérationnels et des torts physiques, mentaux, affectifs et sociaux que vivent les personnes, les familles et les collectivités autochtones. Cette norme de qualité fait appel à des directives existantes de pratique cliniques conçues par des groupes non autochtones, qui peuvent omettre les soins culturellement pertinents ou ne pas reconnaître les croyances et les pratiques traditionnelles autochtones. Par conséquent, il est important que les soins soient adaptés afin de s’assurer qu’ils soient culturellement appropriés et sécuritaires pour les Autochtones, Inuits et Métis de l’Ontario.

Qualité des services de santé Ontario a collaboré avec le Réseau ontarien des soins palliatifs, pour harmoniser les mesures sélectionnées pour cette norme de qualité avec les initiatives de mesure provinciales.

Le groupe de travail sur la norme de qualité des soins palliatifs a cerné un petit nombre d’objectifs généraux pour cette norme de qualité. Ils ont été attribués aux indicateurs qui peuvent servir à évaluer la qualité des soins à l’échelle provinciale et locale.


Moyens de mesurer le succès à l’échelle provinciale
  • Pourcentage de personnes qui ont obtenu des soins au cours des douze derniers mois, des trois derniers mois et du dernier mois de leur vie :

    • Services de soins à domicile (tous soins à domicile et tous soins à domicile propres aux soins palliatifs)

    • Visites à domicile d’un fournisseur de soins de santé (présentement, seules les visites à domicile du médecin sont mesurables)

    • Soins palliatifs (actuellement non mesurables)

  • Pourcentage de personnes qui se sont précipitées au service d’urgence au cours des douze derniers mois, des trois derniers mois et du dernier mois de leur vie

  • Pourcentage de décès qui sont survenus :

    • dans les hôpitaux

      • dans les centres hospitaliers

      • dans les services d’urgence

      • dans les soins continus complexes

      • dans les lits de soins palliatifs (actuellement non mesurables)

    • dans les foyers de soins de longue durée

    • hors établissement (ce qui peut comprendre le domicile, la résidence de soins palliatifs, la maison de retraite et la résidence assistée)

  • Pourcentage de personnes qui obtiennent des soins palliatifs (ou d’aidants) qui ont attribué la note Excellent aux soins généraux obtenus au cours des douze derniers mois, des trois derniers mois et du dernier mois de l’existence du patient :

    • Exemple de question du sondage CaregiverVoice : « En général, compte tenu de tous les services dans tous les contextes, comment évalueriez-vous les soins qu’il a reçus au cours des trois derniers mois de sa vie? » (Choix de réponses : « Excellent, Très bien, Passable, Bien, Ne sais pas »)

    • Remarque : À compter de 2017, 25 résidences de soins palliatifs de l’Ontario ont adopté le sondage CaregiverVoice et environ 11 des 14 Réseaux locaux d’intégration des services de santé (RLISS) l’ont adopté pour les patients recevant des soins de fin de vie à domicile.


Moyens de mesurer le succès à l’échelle locale

Vous pourriez souhaiter évaluer la qualité des soins palliatifs que vous fournissez aux patients. Vous pourriez également souhaiter surveiller vos propres efforts d’amélioration de la qualité. Il est possible de le faire en utilisant vos propres dossiers cliniques pour mesurer les indicateurs ci‑dessus ou vous pourriez avoir besoin de recueillir des données supplémentaires.

De plus, chaque énoncé de qualité au sein de cette norme de qualité est accompagné d’au moins un indicateur, qui a pour objectif d’orienter la mesure des efforts d’amélioration de la qualité associés à la mise en œuvre de l’énoncé.

À bien des égards, j’ai été chanceuse, car mon père, chez qui on a diagnostiqué une défaillance cardiaque aiguë, a pu participer à un projet pilote de soins palliatifs offert en collaboration avec une clinique en fonction cardiaque qui a facilité l’obtention de soutiens précoces en soins palliatifs et l’accès à une équipe multidisciplinaire de professionnels de la santé. Ce projet nous a grandement aidé à nous y retrouver dans le système de soins de santé et à trouver les services dont nous avions besoin pour permettre à mon père de rester à la maison jusqu’à ses derniers jours. D’après mon expérience, les soutiens offerts peuvent être de très bonne qualité lorsque que l’on se retrouve dans les bonnes circonstances – cependant, j’ai été surprise de constater le niveau de disparité dans les soins offerts selon l’endroit où l’on est suivi médicalement et dans les services qui sont disponibles dans les différentes régions de l’Ontario. Peu importe où nous vivons, nous devrions tous avoir accès en temps opportun à des services de base en soins palliatifs dans le but d’apporter un soutien à notre qualité de vie.

Lorsqu’on entame le processus, on ne sait pas par où commencer, à quoi s’attendre, ni comment accéder aux services; et cela est décourageant. Mon expérience en tant qu’aidante m’a permis de me rendre compte que nous pouvons faire plus pour que tout le monde ait droit à des soutiens et à une approche palliative en matière de soins. Bien qu’il s’agisse d’un moment difficile, rien n’oblige à ce que le processus soit aussi désagréable qu’il l’est en ce moment pour certaines personnes.

La norme de qualité relative aux soins palliatifs est précieuse, car elle permet d’établir un point de référence à l’égard des objectifs que le système de soins de santé devrait se fixer. La norme énonce les attentes relatives à l’utilisation d’une approche palliative en matière de soins et attire également l’attention sur certaines questions clés. À mon avis, elle permettra également au système de santé d’élaborer un plan à long terme pour les services, notamment pour une population vieillissante. De façon générale, à mesure que nous commencerons à répondre aux normes, l’accès aux soins palliatifs deviendra plus équitable partout dans la province.

– Brenda Albuquerque-Boutilier, membre du groupe de travail chargé d’examiner la norme de qualité relative aux soins palliatifs

Il existe une grande diversité sur le plan de la pratique, ce qui crée une inégalité d’accès aux services de soins palliatifs. En outre, les barrières géographiques sont également responsables des disparités en matière d’accès aux services et aux soutiens pour les soins palliatifs.

La norme de qualité relative aux soins palliatifs permet de fixer un objectif à atteindre de manière à ce que l’ensemble du système des soins de santé dispense d’excellents soins. En ce qui concerne un ensemble de services spécialisés comme la prestation de soins palliatifs, les normes apportent une aide précieuse et permettent de veiller à ce que la qualité d’ensemble des soins de santé soit élevée, tout en offrant des soins appropriés sur le plan individuel. Il importe de remarquer que la norme de qualité reflète un modèle de soins basé sur la personne dans son intégralité, qui reconnaît l’interconnexion du cerveau, du corps et de l’esprit. Ce modèle permet de prodiguer des soins individualisés basés sur la norme de qualité, tout en répondant aux besoins culturels, ethniques et géographiques des patients. Les organismes de santé et les fournisseurs de soins de santé sont en mesure de mettre en place des programmes adaptés aux besoins régionaux qui sont capables de répondre aux besoins des patients et de leur famille.

- Amy Montour, membre du groupe de travail chargé d’examiner la norme de qualité relative aux soins palliatifs

Cette norme de la qualité a été réalisée en avril 2018.

Pour obtenir de plus amples renseignements, envoyez un courriel à l'adresse QualityStandards@HQOntario.ca.


Aidez-nous à améliorer le système de santé pour tous les Ontariens

PARTICIPEZ À NOTRE PROGRAMME DE CONSULTATION DES PATIENTS, DES FAMILLES ET DU PUBLIC

Les patients, les familles et le public jouent un rôle essentiel dans le processus d’amélioration de la qualité des soins de santé


Man smiling

ABONNEZ-VOUS À NOTRE BULLETIN

La qualité des soins pour tous les Ontariens vous tient à cœur? Tenez-vous au courant de nos nouveaux programmes, rapports et infos

Health Quality Connect - Health Quality Ontario's newsletter - on an iPad and a cell phone