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Améliorer les soins grâce aux données probantes

Soins palliatifs

Soins aux adultes aux prises avec une maladie évolutive terminale

Cliquez ci-dessous pour voir une liste de brefs énoncés de qualité et déroulez la page pour plus de détails.


Les normes de qualité sont un ensemble d'énoncés consis conçus pour aides les professionelles et professionels de la santé à savoir facilement et rapidement quels soins ils doivent fournir, compte tenu des meilleures preuves qui soient.

Consultez ci-dessous les énoncés de qualité et cliquez pour en savoir plus.


Énoncé de qualité 1 : Détermination et évaluation des besoins
Au moyen d’une évaluation exhaustive et holistique, on cerne rapidement les besoins en matière de soins palliatifs des personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale.


Énoncé de qualité 2 : Accès opportun au soutien aux soins palliatifs
Les personnes présentant des besoins en matière de soins palliatifs ont accès à un soutien aux soins palliatifs 24 heures sur 24, sept jours sur sept.


Énoncé de qualité 3 : Planification préalable des soins – mandataire spécial
Les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale connaissent l’identité de leur mandataire spécial. Elles participent avec leur mandataire spécial à des discussions régulières sur leurs volontés, leurs valeurs et leurs croyances, afin qu’il se sente habilité à participer au processus de consentement aux soins de santé le cas échéant.


Énoncé de qualité 4 : Objectifs des discussions sur les soins et du consentement
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs ou leur mandataire spécial doivent discuter de leurs objectifs de soins avec l’équipe interdisciplinaire de soins de santé afin d’aider à éclairer les décisions qu’elle prend sur les soins de santé qu’elle prodigue à ses patients. Ces discussions axées sur les valeurs visent à bien comprendre la maladie et les options de traitement afin que le patient ou son mandataire spécial dispose de l’information requise pour accorder ou refuser d’accorder le consentement au traitement.


Énoncé de qualité 5 : Programme de soins personnalisés centrés sur les personnes
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs collaborent avec leur fournisseur de soins primaires et d’autres professionnels de la santé afin de concevoir un programme de soins personnalisés centrés sur la personne qui est régulièrement passé en revue et mis à jour.


Énoncé de qualité 6 : Gestion de la douleur et des autres symptômes
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs doivent voir leur douleur et les autres symptômes gérés de façon efficace, en temps opportun.


Énoncé de qualité 7 : Aspects psychosociaux des soins
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs reçoivent un soutien psychosocial afin de satisfaire leurs besoins mentaux, affectifs, sociaux, culturels et spirituels.


Énoncé de qualité 8 : Éducation des patients, des mandataires spéciaux, des familles et des aidants
Les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale, leur mandataire spécial futur, leur famille et leurs aidants obtiennent de la formation sur les soins palliatifs ainsi que des renseignements sur les ressources et les soutiens disponibles.


Énoncé de qualité 9 : Soutien aux aidants
Les familles et les aidants des personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs se voient offrir une évaluation continue de leurs besoins et accorder un accès à des ressources, à des soins de relève et à du soutien au moment du deuil, conformément à leurs préférences.


Énoncé de qualité 10 : Transitions en matière de soins
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs vivent une transition harmonieuse en matière de soins qui est coordonnée efficacement entre les différents établissements et fournisseurs de soins de santé.


Énoncé de qualité 11 : Milieux de soins et lieu du décès
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs, leur mandataire spécial, leur famille et leurs aidants ont des discussions régulières sur les milieux de soins et le lieu de décès qu’elles ont choisis avec leurs professionnels des soins de santé.


Énoncé de qualité 12 : Soins centrés sur une équipe interdisciplinaire
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs reçoivent les soins intégrés de l’équipe interdisciplinaire, bénévoles compris.


Énoncé de qualité 13 : Éducation des fournisseurs de soins de santé et des bénévoles
Les fournisseurs de soins de santé et les bénévoles possèdent les connaissances et les compétences nécessaires pour prodiguer des soins palliatifs de qualité.

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Détermination et évaluation des besoins

Au moyen d’une évaluation exhaustive et holistique, on cerne rapidement les besoins en matière de soins palliatifs des personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale.


Les soins palliatifs ciblent le patient et sa famille, ainsi que l’amélioration de sa qualité de vie tout au long de sa maladie, et non uniquement à la fin de sa vie. La mise en œuvre de ces soins ne devrait pas être retardée pour les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale si elles ont des besoins physiques, psychologiques, sociaux ou spirituels durant le traitement.

Les critères généraux permettant d’identifier les personnes qui tireraient profit de soins palliatifs sont les suivants : le diagnostic d’une maladie évolutive terminale, la progression de la maladie, le déclin fonctionnel, la présence de douleur ou d’autres symptômes, ou d’autres effets sur leurs besoins quels qu’ils soient. Une évaluation holistique exhaustive permet aux professionnels des soins de santé de déterminer les besoins physiques, psychologiques, sociaux, linguistiques, culturels, juridiques, éthiques et spirituels des personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale, de leur famille ou de leurs aidants, et les services requis pour satisfaire ces besoins. La mise en œuvre des soins palliatifs n’est pas déterminée par le pronostic; ils peuvent être mis en œuvre dès le moment du diagnostic d’une maladie évolutive terminale et ils peuvent être amorcés pendant le traitement.

L’évaluation peut être réalisée par tout membre compétent et qualifié de l’équipe interdisciplinaire de soins de santé (voir l’énoncé de qualité 4). Après l’évaluation initiale, les besoins en matière de soins palliatifs devraient être régulièrement réévalués parce qu’ils peuvent évoluer au fil du temps.

Pour les patients, les familles et les aidants

Votre équipe de soins devrait évaluer la nature des soins palliatifs et des soutiens dont vous avez besoin :

  • Ses membres devraient vous poser des questions sur votre santé physique et mentale, votre système de soutien et tout autre besoin que vous croyez avoir, afin de comprendre comment ils peuvent le mieux répondre à vos besoins.

  • Ils devraient évaluer votre douleur et tout autre problème de santé, et les gérer rapidement et efficacement.

  • Ils doivent évaluer votre mieux-être mental, affectif, social, culturel et spirituel.

  • Ils doivent également demander aux membres de votre famille et aux aidants s’ils ont besoin d’aide.


Pour les cliniciens

Évaluer les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale afin de déterminer si elles pourraient tirer profit des soins palliatifs. Réaliser et documenter une évaluation exhaustive holistique qui tienne compte du diagnostic, de la progression de la maladie, du déclin fonctionnel, de la présence de douleur ou d’autres symptômes, et d’autres effets sur les besoins du patient quels qu’ils soient. L’évaluation devrait être répétée régulièrement.


Pour les services de santé

S’assurer que les systèmes, les processus et les ressources sont en place dans tous les contextes de soins de santé pour permettre aux cliniciens de déterminer et d’évaluer les besoins en matière de soins palliatifs, notamment l’accès aux outils de dépistage ou d’évaluation et l’accès en temps opportun aux soins palliatifs.

Indicateurs de processus

Pourcentage de personnes qui présentent des besoins en matière de soins palliatifs et pour lesquelles on a réalisé une évaluation documentée de ces besoins, y compris les besoins physiques, psychologiques, sociaux, linguistiques, culturels, juridiques, éthiques et spirituels.

  • Dénominateur : nombre total de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs

  • Numérateur : nombre de personnes au sein du dénominateur pour lesquelles on a réalisé une évaluation documentée des besoins en matière de soins palliatifs, y compris les besoins physiques, psychologiques, sociaux, linguistiques, culturels, juridiques, éthiques et spirituels

  • Source de données : collecte de données locales

  • Remarque : songer à les mesurer séparément en fonction de chaque besoin en matière de soins palliatifs et à les regrouper à titre de mesure générale


Nombre de jours entre la réception des premiers services de soins palliatifs et le décès

  • Calcul : peut être mesuré sous la forme d’une moyenne, d’une médiane ou d’une distribution statistique

  • Sources de données : Système national d’information sur les soins ambulatoires, Base de données sur les congés des patients, Système d’information sur les soins de longue durée, Base de données sur les soins à domicile, Régime d’assurance-santé de l’Ontario, Base de données sur les personnes inscrites


Indicateur structurel

Preuve des outils adoptés à l’échelle locale permettant :

  • De déterminer qui a besoin de soins palliatifs

  • D’évaluer les besoins des patients

  • Source de données : collecte de données locales

Maladie évolutive terminale

Il s’agit d’une maladie qui affecte la santé et la qualité de vie du patient, qui s’aggrave au fil du temps et qui peut causer sa mort dans un proche avenir. On compte, parmi les maladies qui requièrent une approche palliative, le cancer, l’Alzheimer et d’autres types de démence, la défaillance cardiaque, la maladie respiratoire obstructive chronique, les maladies du rein et la cirrhose du foie. Les personnes âgées en perte d’autonomie peuvent également profiter d’une approche palliative.


Besoins en matière de soins palliatifs

Ces besoins peuvent être n’importe lequel des nombreux besoins (physiques, psychologiques, sociaux, linguistiques, culturels, juridiques, éthiques ou spirituels) du patient, et ce, à toute étape de la maladie. L’objectif des soins palliatifs consiste à aider le patient à avoir la meilleure qualité de vie possible s’il est aux prises avec une maladie évolutive terminale.


Détermination précoce

La détermination des besoins en matière de soins palliatifs peut se produire dès le moment du diagnostic d’une maladie évolutive terminale. Les soins palliatifs ne sont pas limités à l’étape de fin de vie et ne sont pas restreints à des maladies ou à des troubles particuliers.


Évaluation exhaustive et holistique

On entend par là l’examen complet des domaines de soins associés à la maladie et au deuil, notamment :

  • la gestion de la maladie

  • les besoins physiques

  • les besoins psychologiques

  • les besoins sociaux

  • les besoins culturels

  • les besoins juridiques

  • les besoins éthiques

  • les besoins spirituels

  • les besoins pratiques

  • les besoins en fin de vie

  • les besoins à la suite d’une perte ou du deuil

Parmi les outils validés servant à l’évaluation, on compte l’échelle d’évaluation des symptômes d’Edmonton et l’échelle de performance pour soins palliatifs. L’évaluation exhaustive et holistique tient compte du contexte socioculturel du patient, et les évaluations initiales devraient comprendre des questions sur sa langue maternelle et sa langue de préférence.


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