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Améliorer les soins grâce aux données probantes

Soins palliatifs

Soins aux adultes aux prises avec une maladie évolutive terminale

Cliquez ci-dessous pour voir une liste de brefs énoncés de qualité et déroulez la page pour plus de détails.


Les normes de qualité sont un ensemble d'énoncés consis conçus pour aides les professionelles et professionels de la santé à savoir facilement et rapidement quels soins ils doivent fournir, compte tenu des meilleures preuves qui soient.

Consultez ci-dessous les énoncés de qualité et cliquez pour en savoir plus.


Énoncé de qualité 1 : Détermination et évaluation des besoins
Au moyen d’une évaluation exhaustive et holistique, on cerne rapidement les besoins en matière de soins palliatifs des personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale.


Énoncé de qualité 2 : Accès opportun au soutien aux soins palliatifs
Les personnes présentant des besoins en matière de soins palliatifs ont accès à un soutien aux soins palliatifs 24 heures sur 24, sept jours sur sept.


Énoncé de qualité 3 : Planification préalable des soins – mandataire spécial
Les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale connaissent l’identité de leur mandataire spécial. Elles participent avec leur mandataire spécial à des discussions régulières sur leurs volontés, leurs valeurs et leurs croyances, afin qu’il se sente habilité à participer au processus de consentement aux soins de santé le cas échéant.


Énoncé de qualité 4 : Objectifs des discussions sur les soins et du consentement
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs ou leur mandataire spécial doivent discuter de leurs objectifs de soins avec l’équipe interdisciplinaire de soins de santé afin d’aider à éclairer les décisions qu’elle prend sur les soins de santé qu’elle prodigue à ses patients. Ces discussions axées sur les valeurs visent à bien comprendre la maladie et les options de traitement afin que le patient ou son mandataire spécial dispose de l’information requise pour accorder ou refuser d’accorder le consentement au traitement.


Énoncé de qualité 5 : Programme de soins personnalisés centrés sur les personnes
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs collaborent avec leur fournisseur de soins primaires et d’autres professionnels de la santé afin de concevoir un programme de soins personnalisés centrés sur la personne qui est régulièrement passé en revue et mis à jour.


Énoncé de qualité 6 : Gestion de la douleur et des autres symptômes
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs doivent voir leur douleur et les autres symptômes gérés de façon efficace, en temps opportun.


Énoncé de qualité 7 : Aspects psychosociaux des soins
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs reçoivent un soutien psychosocial afin de satisfaire leurs besoins mentaux, affectifs, sociaux, culturels et spirituels.


Énoncé de qualité 8 : Éducation des patients, des mandataires spéciaux, des familles et des aidants
Les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale, leur mandataire spécial futur, leur famille et leurs aidants obtiennent de la formation sur les soins palliatifs ainsi que des renseignements sur les ressources et les soutiens disponibles.


Énoncé de qualité 9 : Soutien aux aidants
Les familles et les aidants des personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs se voient offrir une évaluation continue de leurs besoins et accorder un accès à des ressources, à des soins de relève et à du soutien au moment du deuil, conformément à leurs préférences.


Énoncé de qualité 10 : Transitions en matière de soins
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs vivent une transition harmonieuse en matière de soins qui est coordonnée efficacement entre les différents établissements et fournisseurs de soins de santé.


Énoncé de qualité 11 : Milieux de soins et lieu du décès
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs, leur mandataire spécial, leur famille et leurs aidants ont des discussions régulières sur les milieux de soins et le lieu de décès qu’elles ont choisis avec leurs professionnels des soins de santé.


Énoncé de qualité 12 : Soins centrés sur une équipe interdisciplinaire
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs reçoivent les soins intégrés de l’équipe interdisciplinaire, bénévoles compris.


Énoncé de qualité 13 : Éducation des fournisseurs de soins de santé et des bénévoles
Les fournisseurs de soins de santé et les bénévoles possèdent les connaissances et les compétences nécessaires pour prodiguer des soins palliatifs de qualité.

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Milieux de soins et lieu du décès

Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs, leur mandataire spécial, leur famille et leurs aidants ont des discussions régulières sur les milieux de soins et le lieu de décès qu’elles ont choisis pour leur décès avec leurs professionnels des soins de santé.


Le milieu que préfère le patient pour recevoir des soins palliatifs et l’endroit où il préfère décéder dépendent d’une combinaison de facteurs associés à la maladie, au patient et à l’environnement. Le milieu de soins et le lieu de son décès préférés devraient faire partie du programme de soins du patient (voir l’énoncé de qualité 5) et refléter ses volontés, ses objectifs et ses besoins. Différents milieux de soins et divers lieux de décès sont envisagés, y compris le domicile du patient (son lieu de résidence usuel), un foyer de soins de longue durée, une résidence de soins palliatifs ou une unité de soins palliatifs en centre hospitalier. La sécurité est un élément dont il faut absolument tenir compte en discutant du milieu de soins et du lieu du décès. Plusieurs facteurs augmentent la faisabilité et la probabilité d’un décès à domicile, y compris la disponibilité des soins palliatifs interdisciplinaires à domicile, l’aiguillage précoce aux soins palliatifs, les préférences du patient, la disponibilité d’un aidant et l’habileté de l’aidant à s’adapter. Des discussions sur le milieu de soins et le lieu du décès devraient être tenues régulièrement; le choix du patient peut évoluer en fonction de son état.

Pour les patients, les familles et les aidants

Votre équipe de soins vous demandera où vous aimeriez recevoir vos soins tout au long de votre maladie et à la fin de votre vie (par exemple, à domicile, dans un environnement semblable à la maison appelé une résidence de soins palliatifs, dans un centre hospitalier ou dans un foyer de soins de longue durée). Ses membres vous fourniront des renseignements sur les meilleurs soins disponibles à différents emplacements pour vous aider à prendre les meilleures décisions possibles pour vous, votre famille et vos aidants. Votre volonté pourrait changer au fil du temps. Vous devrez donc tenir des rencontres régulières avec votre équipe de soins pour discuter de la question avec elle. À ces occasions, vous pourriez aborder les thèmes suivants :

  • Vos préférences

  • La façon dont votre maladie affecte votre capacité de vous acquitter de vos activités de vie quotidienne

  • La présence dans votre domicile d’une personne qui peut vous aider

  • La disponibilité d’autres soins dont vous pourriez avoir besoin


Pour les cliniciens

Renseigner les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs, leur famille et leurs aidants sur les options qui s’offrent à eux en matière de milieu de soins et de lieu de décès. Ces renseignements devraient inclure tous les facteurs mentionnés dans les définitions.


Pour les services de santé

S’assurer que des ressources et des outils sont disponibles pour soutenir les discussions entre les professionnels de la santé et les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs au sujet de leur milieu de soins et de leur lieu de décès de prédilection.

Indicateur de processus

Pourcentage de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs et qui ont documenté leur milieu de soins et leur lieu du décès de prédilection dans leur dossier médical

  • Dénominateur : nombre total de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs

  • Numérateur : nombre de personnes du dénominateur qui ont documenté leur milieu de soins et leur lieu de décès de prédilection dans leur dossier médical

  • Source de données : collecte de données locales

  • Questions semblables posées dans le sondage CaregiverVoice :

    • « Quel était son dernier lieu de prédilection connu pour mourir? » (Choix de réponses : « À domicile; Dans une résidence; Dans un hôpital; Dans un foyer de soins de longue durée; Dans une maison de retraite; Il a dit qu’il n’avait pas de préférence quant à l’endroit où il décéderait; N’importe où, mais pas à domicile; N’importe où, mais pas dans un hôpital; Ne sais pas »)

    • « Les fournisseurs de soins de santé ont-ils documenté l’endroit où il préférait mourir? »
      (Choix de réponses : « Oui; Non; Incertain »)

  • Remarque : Songez à mesurer séparément le milieu de soins de prédilection et le lieu de décès de prédilection.


Indicateur structurel

Disponibilité d’un sondage pour connaître l’expérience de l’aidant dans tous les milieux de soins (CaregiverVoice)


Indicateurs de résultat

Pourcentage de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs et dont les dossiers médicaux indiquent qu’elles sont décédées dans leur lieu de prédilection

  • Dénominateur : nombre total de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs et dont le lieu de décès de prédilection a été enregistré dans le programme de soins

  • Numérateur : nombre de personnes du dénominateur qui sont décédées dans leur lieu de prédilection

  • Source de données : collecte de données locales (un indicateur semblable est actuellement mesuré dans le Client Health and Related Information System pour les clients de soins palliatifs à domicile)


Pourcentage d’aidants de personnes décédées d’une maladie évolutive terminale qui pensent qu’elles sont décédées au bon endroit

  • Dénominateur : nombre total d’aidants de personnes décédées d’une maladie évolutive terminale

  • Numérateur : nombre de personnes du dénominateur qui pensent que leur patient est décédé au bon endroit

  • Source de données : collecte de données locales

  • Question semblable posée dans le sondage CaregiverVoice : « Pensez-vous qu’il est décédée au bon endroit? » (Choix de réponses : « Oui; Non; Incertain »)

Milieu de soins

Le milieu de soins est l’endroit où sont prodigués les soins palliatifs. Il peut comprendre le domicile du patient, la résidence de soins palliatifs, l’unité de soins palliatifs en centre hospitalier, le foyer de soins de longue durée, un établissement correctionnel ou, pour les sans‑abri et les personnes vulnérables sur le plan du logement, un refuge ou la rue.


Milieu de soins et lieu du décès de prédilection

Les discussions avec les professionnels de la santé sur le milieu de soins et le lieu du décès devraient porter sur les sujets suivants :

  • Les soins palliatifs interdisciplinaires dans le lieu de résidence actuel du patient

  • Le temps entre l’aiguillage vers les services de soins palliatifs et le décès

  • Le type de maladie sous-jacente

  • L’état fonctionnel

  • La fréquence des hospitalisations au cours de la dernière année de vie

  • Les modalités de vie (p. ex., habiter avec quelqu’un, vivre seul)

  • La présence d’un aidant

  • L’aptitude de l’aidant à s’adapter

  • La préférence du patient ou de la famille pour le lieu du décès

  • Une réflexion sur les discussions qu’on a déjà tenues sur la planification préalable des soins

  • La disponibilité d’un foyer de soins de longue durée, d’un lit d’hôpital ou d’un lit de résidence de soins palliatifs

  • La disponibilité des ressources pour soutenir les besoins physiques et psychologiques du patient à l’endroit où il habite en fin de vie


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