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Améliorer les soins grâce aux données probantes

Soins palliatifs

Soins aux adultes aux prises avec une maladie évolutive terminale

Cliquez ci-dessous pour voir une liste de brefs énoncés de qualité et déroulez la page pour plus de détails.


Les normes de qualité sont un ensemble d'énoncés consis conçus pour aides les professionelles et professionels de la santé à savoir facilement et rapidement quels soins ils doivent fournir, compte tenu des meilleures preuves qui soient.

Consultez ci-dessous les énoncés de qualité et cliquez pour en savoir plus.


Énoncé de qualité 1 : Détermination et évaluation des besoins
Au moyen d’une évaluation exhaustive et holistique, on cerne rapidement les besoins en matière de soins palliatifs des personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale.


Énoncé de qualité 2 : Accès opportun au soutien aux soins palliatifs
Les personnes présentant des besoins en matière de soins palliatifs ont accès à un soutien aux soins palliatifs 24 heures sur 24, sept jours sur sept.


Énoncé de qualité 3 : Planification préalable des soins – mandataire spécial
Les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale connaissent l’identité de leur mandataire spécial. Elles participent avec leur mandataire spécial à des discussions régulières sur leurs volontés, leurs valeurs et leurs croyances, afin qu’il se sente habilité à participer au processus de consentement aux soins de santé le cas échéant.


Énoncé de qualité 4 : Objectifs des discussions sur les soins et du consentement
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs ou leur mandataire spécial doivent discuter de leurs objectifs de soins avec l’équipe interdisciplinaire de soins de santé afin d’aider à éclairer les décisions qu’elle prend sur les soins de santé qu’elle prodigue à ses patients. Ces discussions axées sur les valeurs visent à bien comprendre la maladie et les options de traitement afin que le patient ou son mandataire spécial dispose de l’information requise pour accorder ou refuser d’accorder le consentement au traitement.


Énoncé de qualité 5 : Programme de soins personnalisés centrés sur les personnes
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs collaborent avec leur fournisseur de soins primaires et d’autres professionnels de la santé afin de concevoir un programme de soins personnalisés centrés sur la personne qui est régulièrement passé en revue et mis à jour.


Énoncé de qualité 6 : Gestion de la douleur et des autres symptômes
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs doivent voir leur douleur et les autres symptômes gérés de façon efficace, en temps opportun.


Énoncé de qualité 7 : Aspects psychosociaux des soins
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs reçoivent un soutien psychosocial afin de satisfaire leurs besoins mentaux, affectifs, sociaux, culturels et spirituels.


Énoncé de qualité 8 : Éducation des patients, des mandataires spéciaux, des familles et des aidants
Les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale, leur mandataire spécial futur, leur famille et leurs aidants obtiennent de la formation sur les soins palliatifs ainsi que des renseignements sur les ressources et les soutiens disponibles.


Énoncé de qualité 9 : Soutien aux aidants
Les familles et les aidants des personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs se voient offrir une évaluation continue de leurs besoins et accorder un accès à des ressources, à des soins de relève et à du soutien au moment du deuil, conformément à leurs préférences.


Énoncé de qualité 10 : Transitions en matière de soins
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs vivent une transition harmonieuse en matière de soins qui est coordonnée efficacement entre les différents établissements et fournisseurs de soins de santé.


Énoncé de qualité 11 : Milieux de soins et lieu du décès
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs, leur mandataire spécial, leur famille et leurs aidants ont des discussions régulières sur les milieux de soins et le lieu de décès qu’elles ont choisis avec leurs professionnels des soins de santé.


Énoncé de qualité 12 : Soins centrés sur une équipe interdisciplinaire
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs reçoivent les soins intégrés de l’équipe interdisciplinaire, bénévoles compris.


Énoncé de qualité 13 : Éducation des fournisseurs de soins de santé et des bénévoles
Les fournisseurs de soins de santé et les bénévoles possèdent les connaissances et les compétences nécessaires pour prodiguer des soins palliatifs de qualité.

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Planification préalable des soins – mandataire spécial

Les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale connaissent l’identité de leur mandataire spécial. Elles participent avec leur mandataire spécial à des discussions régulières sur leurs volontés, leurs valeurs et leurs croyances, afin qu’il se sente habilité à participer au processus de consentement aux soins de santé le cas échéant.


La planification préalable des soins comprend l’inclusion et la nomination d’un mandataire spécial ultérieur qui pourra communiquer les volontés, les valeurs et les croyances du patient sur ses soins de santé ultérieurs, et qui prendra des décisions lorsque le patient sera mentalement incapable de le faire de lui-même. La Loi sur le consentement aux soins de santé de l’Ontario dresse la liste hiérarchique de personnes qui seraient automatiquement envisagées à titre de mandataire spécial lorsque le patient devient mentalement incapable de prendre des décisions sur ses propres soins. Si le patient est insatisfait de son mandataire spécial désigné d’office, il peut officiellement nommer quelqu’un d’autre à ce titre au moyen d’une « procuration relative au soin de la personne ». Cette procuration est un document juridique en vertu duquel le patient confère à son mandataire l’autorité de prendre les décisions sur les soins à lui prodiguer en son nom s’il en devient incapable. Elle ne concerne que les décisions sur les soins personnels (p. ex., soins de santé, nutrition, sécurité). Les décisions sur les finances et les biens immobiliers font l’objet de la
« procuration perpétuelle relative aux biens ».

Les communications continues entre la personne aux prises avec une maladie évolutive terminale et son mandataire spécial sont importantes afin qu’il connaisse son rôle et puisse participer activement à titre de décideur si ou quand le patient n’est plus en mesure de communiquer. Le mandataire spécial respecte les volontés du patient si elles sont connues et agit dans son intérêt si ses volontés sont inconnues ou ne s’appliquent pas à la décision à prendre. La planification préalable des soins est pertinente pour chaque personne et famille, et ces discussions devraient avoir lieu lorsqu’on est en santé et lorsqu’on est malade. La planification préalable des soins devrait faire l’objet d’une révision régulière au fur et à mesure de l’évolution de l’état du patient.

Pour les patients, les familles et les aidants

Assurez-vous de nommer un mandataire spécial en vertu de la loi ontarienne si vous deviez devenir mentalement incapable de prendre des décisions en matière de soins de santé. La Loi sur le consentement aux soins de santé assigne automatiquement un mandataire spécial en fonction d’une liste hiérarchique.

Si vous aimeriez que quelqu’un d’autre agisse en votre nom à titre de mandataire spécial, préparez un document juridique appelé une « procuration relative au soin de la personne ». Il ne suffit pas d’informer les membres de votre équipe de fournisseurs de soins que vous souhaitez nommer un autre mandataire spécial.

Après avoir confirmé l’identité de votre mandataire spécial, parlez-lui régulièrement de vos volontés, de vos valeurs et de vos croyances, afin qu’il prenne des décisions judicieuses en votre nom, le cas échéant. Si votre volonté change, tenez-le au courant.


Pour les cliniciens

Assurez-vous que vos patients connaissent l’identité de leur mandataire spécial en vertu de la loi, ainsi que la façon dont ils peuvent nommer quelqu’un d’autre le cas échéant. Encouragez-les à planifier leurs soins – à réfléchir à leurs valeurs, à leurs volontés et à leurs croyances, et à les confier à leur famille et à leur mandataire spécial.


Pour les services de santé

Assurez-vous que les renseignements et les ressources sont disponibles pour permettre aux citoyens d’en savoir plus sur les lois ontariennes portant sur la planification préalable des soins, sur le mandataire spécial ou sur le consentement aux soins de santé.

Indicateurs de processus

Pourcentage de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs qui connaissent l’identité de leur mandataire spécial

  • Dénominateur : nombre total de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs

  • Numérateur : nombre de personnes du dénominateur qui connaissent l’identité de leur mandataire spécial

  • Source de données : collecte de données locales

  • Question semblable posée dans le sondage CaregiverVoice : « Le membre de votre famille ou votre ami connaissait-il l’identité de son mandataire spécial s’il devait ne plus être en mesure de prendre des décisions sur les soins qui lui sont prodigués? » (Choix de réponses : « Oui, il connaissait l’identité de son mandataire spécial; Non, il ne connaissait pas l’identité de son mandataire spécial; Ne sais pas »)


Pourcentage de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs qui déclarent avoir informé leur mandataire spécial de leurs volontés, de leurs valeurs et de leurs croyances concernant le type de soins de santé et de soins personnels dont ils souhaitent bénéficier à l’avenir.

  • Dénominateur : nombre total de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs qui connaissent l’identité de leur mandataire spécial

  • Numérateur : nombre de personnes du dénominateur qui déclarent avoir informé leur mandataire spécial de leurs volontés, de leurs valeurs et de leurs croyances concernant le type de soins de santé et de soins personnels dont ils souhaitent bénéficier à l’avenir

  • Source de données : collecte de données locales

  • Question semblable posée dans le sondage CaregiverVoice : « A-t-il communiqué à son mandataire spécial ses volontés, ses valeurs et ses croyances quant au type de soins de santé et de soins personnels dont il aimerait bénéficier à l’avenir? » (Choix de réponses : « Oui, il en a discuté avec son mandataire spécial; Non, il n’en a pas discuté avec son mandataire spécial; Ne sais pas »)

Planification préalable des soins

La planification préalable des soins est continue et dynamique, parce que les préférences du patient peuvent évoluer au fur et à mesure qu’évolue son état de santé. Elle peut être amorcée à tout moment et peut s’appliquer à des personnes qui sont actuellement en santé. Dans le cadre de la planification préalable des soins, une personne mentalement apte identifie son mandataire spécial en confirmant le mandataire spécial choisi d’office dans la liste hiérarchique prévue par la Loi sur le consentement aux soins de santé de l’Ontario ou en choisissant quelqu’un d’autre au moyen de la « procuration relative au soin de la personne ». La hiérarchie figurant dans la Loi sur le consentement aux soins de santé se lit comme suit (remarque : les numéros 1 à 3 s’appliquent si les personnes visées sont légalement nommées afin d’exercer ces rôles) :

  1. Le tuteur à la personne de l’incapable, s’il a le pouvoir de donner ou de refuser son consentement au traitement

  2. Le procureur au soin de la personne de l’incapable, si la procuration confère le pouvoir de donner ou de refuser le consentement au traitement

  3. Le représentant de l’incapable, nommé par la Commission, s’il a le pouvoir de donner ou de refuser son consentement au traitement

  4. Le conjoint ou le partenaire de l’incapable

  5. Un enfant ou le père ou la mère de l’incapable, ou une société d’aide à l’enfance ou une autre personne qui a légitimement le droit de donner ou de refuser son consentement au traitement à la place du père ou de la mère

  6. Le père ou la mère de l’incapable qui n’a qu’un droit de visite

  7. Un frère ou une sœur de l’incapable

  8. Tout autre membre de la famille de l’incapable

  9. Le Bureau du tuteur et curateur public

La personne apte exprime alors au mandataire spécial ses volontés, ses valeurs et ses croyances, et discute de la façon dont elle souhaite qu’on lui prodigue des soins si elle devient mentalement incapable de donner ou de refuser de donner son consentement.


Mandataire spécial

Le mandataire spécial est la personne qui prend des décisions relatives aux soins et au traitement du patient si ou quand ce dernier devient mentalement incapable de prendre des décisions de lui-même. Il prend des décisions en fonction de sa compréhension des volontés du patient. S’il ne les connaît pas ou si elles ne sont pas applicables, il prend des décisions conformes aux valeurs, aux croyances et aux intérêts fondamentaux connus du patient.


Volontés, valeurs et croyances

Les volontés, les valeurs et les croyances d’une personne reflètent son identité, la façon dont elle prendrait des décisions qui la concernent, ce qui importe à ses yeux et ce qui influencerait sa prise de décisions. Les valeurs sont les principes en vertu desquels elle fonde sa moralité ou sa spiritualité. Si elle est mentalement incapable de prendre des décisions qui la concernent, c’est le mandataire spécial (et non le professionnel de la santé) qui interprétera ses volontés.


Consentement aux soins de santé

Le consentement aux soins de santé consiste en une décision informée et contextuelle prise par une personne mentalement apte à l’endroit d’un fournisseur de soins de santé comme le prévoit la Loi sur le consentement aux soins de santé de l’Ontario. Les fournisseurs de soins de santé qui proposent un traitement doivent obtenir le consentement éclairé d’un patient mentalement apte (ou de son mandataire spécial s’il n’a pas la capacité mentale de prendre la décision). La discussion sur le consentement doit aborder l’état actuel du patient, les options de traitement disponibles, les risques, les avantages, les effets secondaires et les solutions de rechange au traitement, et ce qui se produirait sans le traitement proposé.


Capacité ou capacité mentale

En vertu de la Loi sur le consentement aux soins de santé, le patient est apte à prendre une décision en matière de soins de santé s’il a la capacité de comprendre les renseignements requis afin de prendre cette décision et de peser les conséquences de cette décision ou de l’absence de décision. La capacité fait référence à un problème ou à une tâche. La capacité particulière du patient à comprendre des renseignements, ainsi que la décision qui s’impose, devrait être respectée afin que sa capacité mentale de prendre une décision particulière sur ses soins de santé soit reconnue. Le patient peut être apte à prendre une certaine décision en matière de soins de santé, mais incapable d’en prendre une autre. Dans un tel cas, le mandataire spécial pourra accorder ou refuser d’accorder son consentement au nom du patient.


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