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Améliorer les soins grâce aux données probantes

Soins palliatifs

Soins aux adultes aux prises avec une maladie évolutive terminale

Cliquez ci-dessous pour voir une liste de brefs énoncés de qualité et déroulez la page pour plus de détails.


Les normes de qualité sont un ensemble d'énoncés consis conçus pour aides les professionelles et professionels de la santé à savoir facilement et rapidement quels soins ils doivent fournir, compte tenu des meilleures preuves qui soient.

Consultez ci-dessous les énoncés de qualité et cliquez pour en savoir plus.


Énoncé de qualité 1 : Détermination et évaluation des besoins
Au moyen d’une évaluation exhaustive et holistique, on cerne rapidement les besoins en matière de soins palliatifs des personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale.


Énoncé de qualité 2 : Accès opportun au soutien aux soins palliatifs
Les personnes présentant des besoins en matière de soins palliatifs ont accès à un soutien aux soins palliatifs 24 heures sur 24, sept jours sur sept.


Énoncé de qualité 3 : Planification préalable des soins – mandataire spécial
Les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale connaissent l’identité de leur mandataire spécial. Elles participent avec leur mandataire spécial à des discussions régulières sur leurs volontés, leurs valeurs et leurs croyances, afin qu’il se sente habilité à participer au processus de consentement aux soins de santé le cas échéant.


Énoncé de qualité 4 : Objectifs des discussions sur les soins et du consentement
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs ou leur mandataire spécial doivent discuter de leurs objectifs de soins avec l’équipe interdisciplinaire de soins de santé afin d’aider à éclairer les décisions qu’elle prend sur les soins de santé qu’elle prodigue à ses patients. Ces discussions axées sur les valeurs visent à bien comprendre la maladie et les options de traitement afin que le patient ou son mandataire spécial dispose de l’information requise pour accorder ou refuser d’accorder le consentement au traitement.


Énoncé de qualité 5 : Programme de soins personnalisés centrés sur les personnes
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs collaborent avec leur fournisseur de soins primaires et d’autres professionnels de la santé afin de concevoir un programme de soins personnalisés centrés sur la personne qui est régulièrement passé en revue et mis à jour.


Énoncé de qualité 6 : Gestion de la douleur et des autres symptômes
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs doivent voir leur douleur et les autres symptômes gérés de façon efficace, en temps opportun.


Énoncé de qualité 7 : Aspects psychosociaux des soins
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs reçoivent un soutien psychosocial afin de satisfaire leurs besoins mentaux, affectifs, sociaux, culturels et spirituels.


Énoncé de qualité 8 : Éducation des patients, des mandataires spéciaux, des familles et des aidants
Les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale, leur mandataire spécial futur, leur famille et leurs aidants obtiennent de la formation sur les soins palliatifs ainsi que des renseignements sur les ressources et les soutiens disponibles.


Énoncé de qualité 9 : Soutien aux aidants
Les familles et les aidants des personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs se voient offrir une évaluation continue de leurs besoins et accorder un accès à des ressources, à des soins de relève et à du soutien au moment du deuil, conformément à leurs préférences.


Énoncé de qualité 10 : Transitions en matière de soins
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs vivent une transition harmonieuse en matière de soins qui est coordonnée efficacement entre les différents établissements et fournisseurs de soins de santé.


Énoncé de qualité 11 : Milieux de soins et lieu du décès
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs, leur mandataire spécial, leur famille et leurs aidants ont des discussions régulières sur les milieux de soins et le lieu de décès qu’elles ont choisis avec leurs professionnels des soins de santé.


Énoncé de qualité 12 : Soins centrés sur une équipe interdisciplinaire
Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs reçoivent les soins intégrés de l’équipe interdisciplinaire, bénévoles compris.


Énoncé de qualité 13 : Éducation des fournisseurs de soins de santé et des bénévoles
Les fournisseurs de soins de santé et les bénévoles possèdent les connaissances et les compétences nécessaires pour prodiguer des soins palliatifs de qualité.

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Objectifs des discussions sur les soins et du consentement

Les personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs ou leur mandataire spécial doivent discuter de leurs objectifs de soins avec l’équipe interdisciplinaire de soins de santé afin d’aider à éclairer les décisions qu’elle prend sur les soins de santé qu’elle prodigue à ses patients. Ces discussions axées sur les valeurs visent à bien comprendre la maladie et les options de traitement afin que le patient ou son mandataire spécial dispose de l’information requise pour accorder ou refuser d’accorder le consentement au traitement.


Les personnes aux prises avec une maladie évolutive terminale (ou leur mandataire spécial) devraient discuter avec leur équipe disciplinaire de soins de santé des objectifs de soins, du consentement aux soins et des décision à prendre lorsque la maladie est à un stade avancé. L’objectif de ces discussions consiste à s’assurer que le patient (ou son mandataire spécial) comprend la gravité de la maladie et à aider l’équipe à comprendre les valeurs et les objectifs du patient en lui prodiguant des soins. Elles ont pour but d’exprimer ce que le patient souhaite atteindre dans le cadre du traitement ou des soins qui peuvent lui être prodigués, et d’aider à préparer le patient et le fournisseur à amorcer un processus subséquent de prise de décision et d’obtention de consentement. Les discussions sur les objectifs de soins mèneront souvent à la conception d’un programme de traitement et de soins (voir l’énoncé de qualité 5). Toutefois, elles ne constituent pas un consentement au traitement.

Il faut obtenir le consentement éclairé du patient ou de son mandataire spécial pour tout traitement ou programme de traitement. Ce programme de traitement est conçu par un ou plusieurs professionnels de la santé. Il aborde un ou plusieurs problèmes de santé, prévoit l’administration des différents traitements ou différentes séries de traitements et peut permettre d’interrompre le traitement à la lumière de l’état de santé actuel du patient. Lorsque ce dernier n’a pas la capacité de prendre des décisions, les professionnels de soins de santé doivent collaborer avec le mandataire spécial afin de déterminer le programme de soins approprié.

Pour les patients, les familles et les aidants

Votre équipe de soins devrait discuter avec vous de votre maladie et de son évolution éventuelle. Elle devrait également discuter avec vous de vos valeurs, de vos objectifs et de vos options en matière de traitement. Ainsi, vous comprendrez mieux votre maladie, vos objectifs de soins et vos options en matière de traitement pour prendre des décisions judicieuses sur vos soins et fournir votre consentement.


Pour les cliniciens

Parlez à vos patients de leur maladie, de leur pronostic, de leurs objectifs de soins et de leurs options de traitement. Les discussions régulières assurent l’harmonisation des soins avec les valeurs, les croyances et les volontés du patient. La prestation de renseignements pour aider le patient ou son mandataire spécial à fournir un consentement éclairé ou à obtenir un consentement éclairé avant de fournir le traitement constitue votre obligation juridique et éthique.


Pour les services de santé

S’assurer que les professionnels de la santé ont reçu la scolarité et la formation nécessaires pour être capables de tenir avec leurs patients des conversations significatives sur leur maladie, leur pronostic, leurs objectifs de soins et leurs options de traitement, et pour respecter leur obligation d’obtenir le consentement éclairé de leurs patients.

Indicateur de processus

Pourcentage de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs et ayant eu des discussions sur leurs objectifs de soins avec un professionnel de la santé, comme l’indique leur dossier médical

  • Dénominateur : nombre total de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs

  • Numérateur : nombre de personnes du dénominateur ayant eu des discussions sur leurs objectifs de soins avec un professionnel de la santé, comme l’indique leur dossier médical

  • Source de données : collecte de données locales


Indicateurs de résultat

Pourcentage de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs (ou d’aidants) qui déclarent avoir eu des discussions avec un professionnel de la santé sur leurs objectifs de soins pour les aider à prendre des décisions sur leur traitement

  • Dénominateur : nombre total de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs (ou d’aidants) qui ont eu des discussions avec un professionnel de la santé sur leurs objectifs de soins

  • Numérateur : nombre de personnes du dénominateur qui déclarent avoir eu des discussions pour les aider à prendre des décisions sur leur traitement

  • Source de données : collecte de données locales


Pourcentage de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs (ou d’aidants) qui déclarent que les discussions qu’elles ont eues sur leurs objectifs de soins avec un professionnel de la santé se sont produites au bon moment

  • Dénominateur : nombre total de personnes ayant des besoins en matière de soins palliatifs (ou d’aidants) qui ont indiqué avoir eu une discussion sur leurs objectifs de soins

  • Numérateur : nombre de personnes du dénominateur qui ont déclaré que les discussions sur les objectifs de soins se sont produites au bon moment

  • Source de données : collecte de données locales

  • Questions semblables posées dans le sondage CaregiverVoice :

    • « Qui a amorcé la discussion sur les valeurs et les volontés qu’il voulait qu’on respecte en lui prodiguant des soins de santé et de soins personnels? » (Choix de réponses : « Un parent ou un ami; Son médecin de famille; Son médecin de soins palliatifs; Son infirmier praticien; Son oncologue; Un autre médecin ou spécialiste; Un infirmier de soins à domicile; Un infirmier hospitalier; Un infirmier en soins palliatifs; Autre; Ne sais pas; Cette discussion ne s’est jamais déroulée »)

    • « Cette conversation s’est-elle déroulée...? » (Choix de réponses : « Trop rapidement; Trop tardivement; Au bon moment; Ne sais pas »)


Pourcentage de personnes recevant des soins palliatifs dont le consentement éclairé (obtenu directement ou du mandataire spécial) est documenté avant l’amorce du traitement

  • Dénominateur : nombre total de personnes qui reçoivent des soins palliatifs

  • Numérateur : nombre de personnes du dénominateur dont le consentement éclairé (obtenu directement ou du mandataire spécial) est documenté avant l’amorce du traitement

  • Source de données : collecte de données locales

Mandataire spécial

Le mandataire spécial est la personne qui prend des décisions relatives aux soins et au traitement du patient si ou quand ce dernier devient mentalement incapable de prendre des décisions de lui-même. Il prend des décisions en fonction de sa compréhension des volontés du patient. S’il ne les connaît pas ou si elles ne sont pas applicables, il prend des décisions conformes aux valeurs, aux croyances et aux intérêts fondamentaux connus du patient.


Famille

La famille est constituée des personnes qui connaissent le mieux et aiment le plus le patient, et qui s’en occupent le plus. On entend par là la famille biologique, la famille par alliance ou la famille de prédilection, ainsi que les amis. C’est la personne aux prises avec une maladie évolutive terminale qui définit l’identité des membres de sa famille et qui décide qui participera aux décisions sur les soins qui lui seront prodigués.


Aidant

L’aidant est le non-professionnel qui fournit gratuitement des soins et du soutien à la personne aux prises avec une maladie évolutive terminale. Il peut s’agir d’un membre de sa famille, d’un ami ou de toute autre personne qu’elle a nommée. On parle aussi d’aidant naturel.


Objectifs de soins

Les objectifs de soins du patient sont les priorités générales et les attentes en matière de santé pour les soins; ils sont fondés sur ses valeurs personnelles, ses volontés, ses croyances et sa perception de la qualité de vie, et ce qu’il croit significatif et important : par exemple, la guérison d’une maladie, le prolongement de la vie, l’atténuation des souffrances, l’optimisation de la qualité de vie, la maîtrise de son destin, une belle mort ou l’obtention de soutien pour les parents et les êtres chers. Les objectifs de soins ne sont pas les mêmes que les décisions en matière de soins de santé ou les consentements au traitement.


Équipe interdisciplinaire de soins de santé

L’équipe interdisciplinaire de soins de santé est constituée de deux personnes ou plus ayant suivi différentes formations et ayant différentes compétences qui collaborent pour fournir des soins au patient en fonction de son programme de soins (voir l’énoncé de qualité 5). La composition de l’équipe varie en fonction des services requis. Elle peut comprendre les personnes suivantes : des médecins, des infirmiers praticiens, des infirmiers autorisés, des infirmiers praticiens autorisés, des travailleurs sociaux, des psychologues, des fournisseurs de soins spirituels, des pharmaciens, des préposés aux services de soutien à la personne, des nutritionnistes ou des bénévoles.


Consentement au traitement

Le consentement au traitement (consentement aux soins de santé) est la décision informée et contextuelle que prend une personne mentalement apte à l’égard de son fournisseur de soins de santé, comme le prévoit la Loi sur le consentement aux soins de santé de l’Ontario. Les fournisseurs de soins de santé qui proposent un traitement doivent obtenir le consentement éclairé d’un patient mentalement apte ou de son mandataire spécial s’il est mentalement incapable de prendre la décision. Cette discussion doit aborder l’état actuel du patient (contexte), les options de traitement disponibles, les risques, les avantages, les effets secondaires et les solutions de rechange au traitement, et ce qui se produirait sans le traitement proposé.


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