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Démontrer comment un partenariat avec les patients améliore les soins

Au cours des dix dernières années, les partenariats avec les patients ont progressé en Ontario, au point où ils occupent une place importante dans la culture et la pratique d’amélioration de la qualité des soins de santé. Ils encouragent un système de santé de grande qualité en apportant à la discussion une source primordiale de points de vue et en veillant à ce que le travail accompli soit pertinent pour les besoins des patients. S’il est fait correctement, le partenariat avec les patients permet de meilleures expériences pour les patients, de meilleurs résultats pour la santé et accroît la confiance du public envers le système.

De plus, les patients veulent être inclus à titre de partenaires. Ils savent qu’ils peuvent faire une différence pour favoriser des changements positifs et pour améliorer les résultats pour la santé.

Mais comment fait-on pour préciser l’effet désiré d’un partenariat avec les patients? Nous avons tous le sentiment qu’un partenariat avec les patients est la bonne chose à faire, mais comment pouvons-nous savoir s’il est fait d’une manière pleinement significative tant pour les patients que pour les professionnels de la santé?

Douleur et stationnement : saisir l’expérience du patient

L’expérience d’un patient interagissant avec le système de soins de santé est l’une des plus importantes indications de la qualité du fonctionnement de ce système. En fait, une meilleure expérience du patient constitue l’une des quatre parties de notre quadruple objectif pour les systèmes de soins de santé (avec de meilleurs résultats, de moindres coûts et une meilleure expérience pour les cliniciens). Ici, le patient conseiller Zal Press (@PatientCommando) et Anna Greenberg, présidente et chef de la direction par intérim de Qualité des services de santé Ontario, donnent leur point de vue sur l’évaluation de l’expérience du patient.

Zal Press:  De quelle manière les patients évaluent-ils leur expérience dans le monde complexe des soins de santé? Puisque leur raison pour utiliser le système de santé peut être reliée à la douleur, commençons ici. On demande souvent aux patients d’évaluer leur douleur sur une échelle de 1 à 10. Toutefois, à titre de patient souffrant de la maladie de Crohn, la douleur dans mon intestin donne souvent la sensation d’un chat qui veut sortir en se servant de ses griffes et, très souvent, mon indicateur de douleur atteint 12 et même 15. La douleur constitue également une évaluation de la réussite. Je me souviens de m’être forcé à me lever pour marcher, une journée seulement après ma résection intestinale, pour favoriser l’évaluation par excellence d’une chirurgie intestinale réussie – le passage de gaz.


Anna Greenberg: Depuis des années, un fossé sépare le type d’expériences réelles vécues par des patients comme Zal et la façon dont le système évalue leurs expériences. Les sondages normalisés constituent l’outil de prédilection utilisé par les hôpitaux et autres pour évaluer l’expérience du patient. Toutefois, de nombreux sondages correspondent au point de vue du fournisseur ou de l’administrateur et non à ce qui est important aux yeux du patient, et le délai pour avoir accès aux résultats des sondages (sans compter leur utilisation aux fins d’amélioration) peut être trop long. De plus, les organismes se concentrent souvent sur ce qui se passe à l’intérieur de leurs murs plutôt que d’évaluer toute l’expérience qu’un patient peut avoir et, à ce titre, l’expérience vécue par le patient à sa sortie de l’hôpital.

Progrès des portails des patients

Une conversation entre Alies Maybee et Anna Greenberg


Anna Greenberg : Une des plus importantes lacunes des soins de santé aujourd’hui est la ligne de partage entre le désir qu’ont les gens à accéder à leurs propres dossiers médicaux et leur capacité à le faire. Selon un sondage d’Inforoute Santé du Canada de 2018, 74 % des résidents de l’Ontario qui n’ont actuellement pas d’accès aimeraient avoir un accès électronique à leurs dossiers médicaux, et seulement 31 % ont actuellement accès à leurs propres dossiers médicaux.

Une des façons les plus pratiques d’offrir aux patients l’accès à leurs renseignements médicaux est par un portail des patients. Ces portails existent depuis plus d’une décennie aux hôpitaux mêmes et ils sont devenus plus courants; par contre, seulement pour fournir des renseignements d’un seul établissement.

Selon le portail, les patients peuvent consulter :
• Les notes du médecin, l’historique médical personnel et le dossier des médicaments;
• Les résultats des examens et des analyses du laboratoire;
• Les détails des rendez-vous;
• Le moyen de communiquer électroniquement avec votre médecin;
• Des renseignements médicaux et de santé généraux.

Dans notre propre comité consultatif des patients et des familles, seuls quelques membres ont déjà consulté de tels portails. Ceux qui ont pu le faire nous ont dit que cet accès fait toute la différence. D’autres ont parlé des difficultés à rassembler ce type de renseignements eux-mêmes.

Sélection de vos employés : Laissez les patients vous aider

Discussion entre Margo Twohig, conseillère des patients et des familles, et Jennifer Schipper, chef, Communications et participation des patients

Margo Twohig : J’appuie entièrement l'idée d’inclure les patients aux pratiques d’embauche des organismes de soins de santé. Les patients devraient participer à l’embauche à tous les niveaux – qu’il s’agisse de ceux qui nettoient l’édifice le soir, qui travaillent à la pharmacie, au chevet du patient ou qui font partie de l’équipe de direction – parce que chacun fait partie de la prestation des soins de l’organisme.

Jennifer Schipper : Fait surprenant, il existe peu de données qui évaluent les avantages de faire participer les patients ou les membres de la famille aux comités de sélection qui prennent des décisions liées à la dotation au sein des organismes de soins de santé. Cependant, les données probantes publiées qui existent sont très positives. L’une des seules études canadiennes existantes a été publiée dans le journal Patient Experience en 2015 et a été réalisée par des chercheurs de Providence Health Care en C.-B. Une évaluation a été faite auprès de 30 candidats interrogés dans le cadre d’un processus auquel ont participé des patients intervieweurs. L’évaluation incluait également des dirigeants des soins de santé de Providence ainsi que des patients et des membres des familles ayant participé au processus. Les chercheurs ont conclu que la participation des patients au processus d’entrevue avait un impact positif.

Partenariat avec les patients : un mouvement en plein essor

Discussion entre la conseillère patiente Diane McKenzie et Jennifer Schipper, chef, Communications et participation des patients

Diane McKenzie : Le partenariat avec les patients signifie de créer des liens plus profonds et à long terme avec les professionnels de la santé qui mènent à une meilleure qualité des soins de santé. Ce travail porte sur les défis à surmonter. En relevant ces défis ensemble, les patients et les organismes peuvent faire des changements considérables. Ce n’est pas simple. Mais ensemble, nous arrivons à de meilleurs résultats.

Jennifer Schipper : À mes débuts chez Qualité des services de santé Ontario il y a plus de quatre ans, j’avais le désir de mobiliser les patients et de découvrir de quelle façon il nous était possible de collaborer.

L’une de mes premières rencontres fut avec le président fondateur de Patients Canada, Sholom Glouberman, qui m’a dit : « Jennifer, les patients ne veulent pas être fiancés quand il est question d’amélioration aux soins de santé, ils veulent être mariés. »

Cette phrase de Sholom et ce sentiment me sont restés en tête depuis, et ont aidé à orienter comment Qualité des services de santé Ontario travaille à aider les patients, les professionnels des soins de santé et les organismes à réellement s’associer pour améliorer de façon efficace la qualité des soins de santé.

La vitesse à laquelle tout ceci se produit et les changements associés au langage entourant cette tendance peuvent être accablants pour ceux qui n’y participent pas directement. Par exemple, le concept de « participation du patient », si dominant récemment, a été largement remplacé par le concept plus proactif de partenariat.


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