En quête d'une « bonne » mort
Cette semaine, Qualité des services de santé Ontario publie son tout dernier rapport, End-of-Life Heath Care in Ontario, qui contient des recommandations clés visant à améliorer la qualité des soins pour tous les Ontariens.
Discuter de la mort avec les êtres chers et les professionnels de la santé en qui nous avons confiance n'est pas chose facile. Il se peut que nous soyons réticents à aborder ce sujet parce qu'il est tellement chargé d'émotions. Certains professionnels de la santé éprouvent parfois aussi de la réticence à participer à ces discussions par crainte de faire de la peine à la famille; ils ne considèrent pas que cela fait partie de leur rôle, ne se sentent pas préparés à cette discussion ou n'en reconnaissent tout simplement pas l'importance. Heureusement, j'ai remarqué que dans les médias et parmi les leaders du système de santé, on parle davantage de la nécessité d'améliorer les soins de fin de vie et que l'on commence à aborder le sujet de façon plus ouverte.
En mai 2013, l'Ontario Medical Association a annoncé qu'elle allait prendre les devants et promouvoir la création d'une stratégie provinciale en matière de soins de fin de vie. Plus récemment, notre première ministre Kathleen Wynne, avec l'appui des autres partis politiques, a demandé la tenue de discussions plus approfondies au sujet des soins de fin de vie. Le rapport (en anglais seulement) d'Action Cancer Ontario (ACO) sur des modèles de soins régionaux illustre aussi brillamment la façon dont nos systèmes de santé priorisent les soins axés sur le patient dans tous les établissements; et la déclaration de partenariat (en anglais seulement) des réseaux locaux d'intégration des services de santé avec la Quality Hospice Palliative Care Coalition of Ontario et le ministère de la Santé et des Soins de longue durée laisse à penser que des efforts majeurs sont déployés afin de préconiser une nouvelle vision des soins palliatifs en Ontario. Un autre rapport (en anglais seulement) détaillé de l'Association des infirmières et infirmiers autorisés de l'Ontario souligne l'importance d'intégrer la philosophie des soins palliatifs afin de ne pas retarder la mort dans le courant du traitement d'un patient. Le rapport met l'accent sur les relations thérapeutiques que les infirmières partagent avec les patients afin d’assurer la continuité des soins.i
Qualité des services de santé Ontario (QSSO) apporte sa contribution à la discussion avec le dernier rapport qu'il vient de publier, intitulé End-of-Life Health Care in Ontario, analyse complète fondée sur des données probantes faisant appel à de multiples études. Cette méta-analyse, qui est une première pour la province, traite plus particulièrement des changements à apporter pour que tous les Ontariens bénéficient de soins de fin de vie de la meilleure qualité qui soit.
End-of-Life Health Care in Ontario fournit des preuves qui appuient la nécessité d'étendre la discussion publique sur la normalisation et la démédicalisation de la mort et du processus de mourir.
Notre rapport et le travail entrepris à cet égard arrivent à point nommé. D'ici 2026, le nombre de Canadiens qui meurent chaque année augmentera de 40 pour 100, passant à 330 000 personnes, chacun de ces décès affectant le bien-être de cinq autres personnes en moyenne ou de plus de 1,6 million de gens.ii L'impact personnel, social et économique de ces décès exercera d'énormes pressions sur les individus, leurs familles et le système de santé.
Bien que le Canada soit relativement bien positionné selon l'indice international de « qualité de mort » de l'Economist Intelligence Unit, il existe encore des centaines de milliers de Canadiens qui n'ont pas accès à des soins de fin de vie coordonnés.iii
En fait, on estime que seulement 30 pour 100 des gens souffrant de maladies chroniques ont accès à des soins de fin de vie spécialisés – et la plupart de ces 30 pour 100 sont des personnes atteintes du cancer.iv Dans la méta-analyse de QSSO, on souligne qu'il faut améliorer les soins de fin de vie pour toutes les personnes concernées, indépendamment de la maladie dont elles souffrent.
Parler des soins de fin de vie et adopter de meilleures stratégies dans toute la province est l'affaire de tout le monde. Nous sommes tous responsables – qu'il s'agisse des personnes au sein du système de santé qui dispensent des soins ou de ceux d'entre nous à l'extérieur du système qui veulent s'occuper des êtres qui leur sont chers.
Je vous invite à examiner les recommandations clés de notre rapport. Dites-nous ce que vous en pensez et participez à la discussion sur Twitter en suivant @HQOntario ou moi-même @DrJoshuaTepper.
iAssociation des infirmières et infirmiers autorisés de l'Ontario (2011). End-of-Life Care During the Last Days and Hours. Toronto, Ontario: 'Association des infirmières et infirmiers autorisés de l'Ontario [Internet] disponible le: http://rnao.ca/sites/rnao-ca/files/End-of-Life_Care_During_the_Last_Days_and_Hours_0.pdf. (en anglais seulement)
iiCoalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada. Plan d'action 2010 à 2020. 2010. 19
iiiFowler R, Hammer M. End-of-life care in Canada. Clin Invest Med. 2013; 36(3):E127-E132.
ivRéseaux locaux d'intégration des services de santé, Quality Hospice Palliative Care Coalition of Ontario. Advancing high quality, high value palliative care in Ontario: a declaration of partnership and commitment to action [Internet]. [mis à jour en 2011]